Kroppa ei kestä fyysistä rasitusta lainkaan ja kunto romahtamassa, missä vika?

[tourettes]

Noniin, nyt on välillä ees jotain positiivista kirjoitettavaa ja mahdollisesti myös hyödyllistä tietoa muillekin samasta ongelmasta kärsiville. Edellinen viikko oli luultavasti mun elämäni kaamein viikko. Olo huononi kokoajan dramaattisesti ja suurin osa ajasta meni sängyssä maaten läppäri sylissä, ja olotila oli kertakaikkiaan sietämätön. Fyysisesti ja henkisesti sanoinkuvaamattoman huono olo, ei pystynyt keskittymään edes elokuvaa katsomaan, saati mitään hyödyllistä tekemään.

Suurin syy tähän olotilan nopeaan huonontumiseen on melkoisella varmuudella Lyrica, joten olen syönyt tuohon välilevyn pullistumaan jostain vuoden vaihteesta lähtien. Olisi pitänyt uskoa tosissaan kun ihmiset netissä kirjoittivat kyseisestä lääkkeestä, että kannattaa pysyä kaukana moisesta myrkystä. Joidenkin Lyrican käyttäjien kerrotaan tehneen itsemurhia, ja enää en asiaa ihmettele yhtään. Olotila alkoi lopulta olemaan sellainen, että ei kuolemakaan huonolta vaihtoehdolta olisi tuntunut. Onneksi tajusin yhdistää voinnin huonontumisen tuohon paskaan ja tämän jälkeen en siihen koske enää pitkällä tikullakaan.

Toinen asia: krooninen väsymysoireyhtymä. Virallinen lääketiede Suomessa sanoo, että tähän sairauteen ei ole olemassa mitään erityistä hoitoa. Tästä syystä tämän asian enempi tutkiminen jo vuosia sitten jäi sikseen, vaikka sitä silloin epäilin, koska jos mitään hoitoa ei ole niin mitäpä sitä asiaa sen enempää miettimään. Paitsi, että se on paskapuhetta, etteikö siihen muka olisi hoitoa. Muualla maailmassa kyseistä sairautta on hoidettu lääkityksellä ja muilla tavoin jo vuosikymmeniä, mutta Suomessa lääketiede on kyseisen asian kohdalla niin pahasti jäljessä, että täällä kyseistä sairautta ei osata hoitaa lainkaan, eikä siitä tiedetäkään juuri mitään, muuta kuin jotkut harvat erikoislääkärit. Siihen on erittäin hyvällä menestyksellä käytettyä pieniannoksista naltreksonia, joka auttaa suurinta osaa krooniseen väsymysoireyhtymään sairastuneista. Lisätietoa tästä lääkkeestä löytyy esim. linkistä http://ldn.gehennom.org/ldn.html

Basileios, sullahan oli diagnosoitu krooninen väsymysoireyhtymä, ja taisi olla jollain muullakin. Oletteko käyttäneet tätä lääkettä? Itse aloitin lääkkeen käytön viime lauantaina, alkuun lääkkeestä ei ollut mitään hyötyä, mutta parin päivän kuluttua kun tajusin jättää sen Lyrican pois niin olo alkoi välittömästi kohentua. Nyt alkaa jo pientä toivonkipinää tulemaan, että ehkä tästä vielä jotenkin selvitään. Kaikki joilla on krooninen väsymysoireyhtymä tai epäilys siitä, suosittelen vahvasti hankkimaan reseptin tuolle LDN:lle, mutta kunnalliselta puolelta sitä voi olla hyvin vaikea saada. Erittäin lämpimästi myös suosittelen krooniseen väsymysoireyhtymään liittyvää keskustelupalstaa osoitteessa http://cfs.gehennom.org/foorumi/, sieltä löytyy paljon muita vinkkejä ja asiantuntevaa keskustelua aiheeseen liittyen.

 

[Basileios]

Joo, mulla on käytössä myös tuo pieni annoksinen naltreksoni. Tuo ei ole kuitenkaan mikään ihme lääke. Itse sain siitä yhden pykälän apua. Eri ihmisille eri annostus voi vaikuttaa paremmalta. Itse kokeilin aluksi ottaa 3 x 1,5 mg kaikki kerralla illalla. Paremman vasteen sai kun otan kolmesti päivässä 1,5 mg eli aamulla, päivällä ja illalla. Kokeilin myös ottaa 3 x 4,5 mg mutta siitä ei ollut yhtään enempää apua. Itse olen myös tuonne foorumille rekisteröitynyt ja käynyt foorumin tapaamisissa.

Suomessa todellakin on tietämys kyseisestä sairaudesta ihan nolla. Mulla on itsellä vakuutusoikeudessa asia kun vakuutusyhtiökään ei tuota hyväksy. Eli olen täysin väliinputoaja. Tämä sairaus on kuitenkin todella paha, elämänlaatu on paljon huonompi kun muita yleisiä sairauksia sairastavilla; https://www.healthrising.org/blog/2...gue-syndrome-worse-mulitple-sclerosis-cancer/. Silti apua tai tukea tähän ei saa. Sen takia olen yrittänyt tutkituttaa vaikka mitä että jotain muuta löytys että saisi edes vähän apua. Suomessa hoito (esim. liikunnan lisääminen) perustuu johonkin vanhoihin jo tiede huijauksiksi todistettuihin tutkimuksiin; http://docdro.id/PWgCwsx.

 

[-Jarkko-]

Eipä tullu kahlattua koko topickia läpi mutta onko rauta-arvot katsottu ettei ole liian korkeat

 

[Tobbm]

Päivitetääs taas vähän tilannetta. Olo on kokoajan huonompaan suuntaan mennyt eikä oo virtaa tehdä oikein mitään. Välillä aamulla on kohtuullisen energinen olo, mutta aina se romahtaa muutaman tunnin päästä. Syykin selvisi juuri kun postissa tuli uusimmat labra-kokeiden tulokset. T4-hormoni oli romahtanut 3.1:een kun viitearvot on 11-22. Syy tähän on se, että oon viimeiset puoli vuotta syönyt pelkkää T3-hormonia. Olisi pitänyt jo aiemmin käydä labrakokeissa, mutta ei oo saanut aikaiseksi heikon olon takia. No, onneksi kaapista löytyi vielä Thyroid-lääkettä (joka sisältää siis kaikkia kilpparihormoneita), jospa sillä olo tästä lähtisi edes vähän nousuun, muuten ei tuota välilevyn pullistumaakaan saa koskaan kuntoon kun ei tällä hetkellä riitä energia edes kevyen harjoitusohjelman läpikäymiseen säännöllisesti.

Pakko nyt tästä kysyä että eikös sen juuri näin pidäkkin mennä? T3 purkista jolloin kroppa huomaa että kilpparia tulee tarpeeksi, jolloin TSH laskee, ja näin ollen myös T4. T3 ei voi kääntyä rT3.

 

[Thmz]

Pakko nyt tästä kysyä että eikös sen juuri näin pidäkkin mennä? T3 purkista jolloin kroppa huomaa että kilpparia tulee tarpeeksi, jolloin TSH laskee, ja näin ollen myös T4. T3 ei voi kääntyä rT3.

TSH:lla ei ole mitään väliä, mutta T4 ja T3 saisi molemmat olla ihan viitteen ylärajalla. T3 ei kumminkaan muunnu kehossa ollenkaan, kun taas T4 muuntuu T1, T2 ja T3 hormooniksi. Näin ollen jos T4-taso romahtaa täysin niin T1 ja T2 tasot putoavat. Eläinperäinen lääke on kaikista paras, mutta silläkin täytyy ottaa huomioon, että T4 vähintään 15 ja T3 lähempänä kuutta.

 

[Tobbm]

TSH:lla ei ole mitään väliä, mutta T4 ja T3 saisi molemmat olla ihan viitteen ylärajalla. T3 ei kumminkaan muunnu kehossa ollenkaan, kun taas T4 muuntuu T1, T2 ja T3 hormooniksi. Näin ollen jos T4-taso romahtaa täysin niin T1 ja T2 tasot putoavat. Eläinperäinen lääke on kaikista paras, mutta silläkin täytyy ottaa huomioon, että T4 vähintään 15 ja T3 lähempänä kuutta.

Jaahas. Jos ottaa T3 niin vaikuttaako se negatiivisesti T4?

 

[Thmz]

Jaahas. Jos ottaa T3 niin vaikuttaako se negatiivisesti T4?

T3 ei varsinaisesti itse laske sitä T4:sta. Toki T3 laskee TSH:n aivan mutiin, eli oma kilpirauhanen ei työskentele enää ollenkaan. Jos on paha rT3-ongelma, on tuo pelkkä T3 ainoa vaihtoehto. Muuten lähtisin aina liikkeelle eläinperäisellä. Tai vastaavasti T4+T3.

 

[tourettes]

Lääkärin mukaan tuon T4:n arvon laskeminen lähes nollaan ei ollut kovinkaan vaarallista, ja tuo pelkkä T3-kokeilu todisti sen, ettei kyse ole ainakaan rT3-ongelmasta. Nyt on Thyroidia syöty kolme viikkoa eikä siitä ole juurikaan vaikutusta oloon ollut.

Myös edellisessä viestissä positiiviselta tuntunut tilanne Lyrican jättämisen ja LDN:n aloittamisen jälkeen ei enää tunnu kovinkaan positiiviselta. Välillä on hieman parempia päiviä, että kykenee jotain tekemään, mutta silti suurin osa päivistä nykyään menee sängynpohjalla maaten, kun ei vaan ole energiaa tehdä yhtään mitään. Tää jatkuva sängyssä makaaminen alkaa kyllä käydä henkisestikin erittäin vaikeaksi.

 

[Thmz]

Lääkärin mukaan tuon T4:n arvon laskeminen lähes nollaan ei ollut kovinkaan vaarallista, ja tuo pelkkä T3-kokeilu todisti sen, ettei kyse ole ainakaan rT3-ongelmasta. Nyt on Thyroidia syöty kolme viikkoa eikä siitä ole juurikaan vaikutusta oloon ollut.

Myös edellisessä viestissä positiiviselta tuntunut tilanne Lyrican jättämisen ja LDN:n aloittamisen jälkeen ei enää tunnu kovinkaan positiiviselta. Välillä on hieman parempia päiviä, että kykenee jotain tekemään, mutta silti suurin osa päivistä nykyään menee sängynpohjalla maaten, kun ei vaan ole energiaa tehdä yhtään mitään. Tää jatkuva sängyssä makaaminen alkaa kyllä käydä henkisestikin erittäin vaikeaksi.

Olisiko rahallisesti/elämäntilanteellisesti mahdollista lähteä vaikka kuukauden lomareissulle lämpimään? Alkaa lääketieteelliset ideat olla aika vähissä. Moni kokee saavansa apua "mystisiin" oireisiin juurikin lämpimästä ilmastosta.

 

[Ho-]

http://www.iltalehti.fi/viihde/201705022200117342_vi.shtml

Tässäkin syynä oli hermostollinen yikuormitus.
Varmasti ketjun aloittaja stressaa tällä asialla ja kokoajan mielessä, joka taas imee välittäjäaineet loppuun.

Olisikohan mitenkään mahdollista koittaa ottaa rennosti, tiettyjä lisäravinteita (neuro transmitterit ja niiden precursorit kuten: tyrosiini, tryptofaani, koliini, glutamiini..) tai ottaa pahimmassa tapauksessa niitä masennuslääkkeitä?

 

[Mixpack]

Jos taustalla on krooninen väsymysoireyhtymä niin kuin vaikuttaisi olevan, ei etelänmatkailu auttane itse perussyyhyn (tosin sitä taisin minäkin ehdotella aikaisemmin), mutta voi tietysti hetkellisesti helpottaa henkisesti. Helpostihan tuossa tilanteessa syntyy noidankehä kun fyysinen väsymys aiheuttaa henkistä ja pitkässä juoksussa mahdollisesti myös masennuksen kaltaisia oireita. Niiden minimoimiseksi voisi lääkäriltä tiedustella jotain ssri-lääkettä, esim zoloft, ja käyttää ainakin puolisen vuotta. Ei niistä haittaakaan yleensä ole ja ovat kyllä masikseen tehokkaita. Tietysti pitää olla tarkkana ettei lääkecoctail muodostu liian massiiviseksi. Onneksi tuo väsymysoireyhtymä menee aikanaan ohi, samoin kuin välilevyn pullistumakin kuivuttuaan kasaan. Varmasti hyvällä tarkoitettu, mutta tuo "ottaa rennosti" ei ehkä ole kovin helppoa jos vaikka saunomisen tai parin kilsan kävelyn jälkeen olo on vuorokauden verran kuin uitetulla koiralla. Jos taas taustalla tosiaan on kilpirauhanen, menee kai helposti kuukausia ennen kuin muutoksia lääkehoidosta on havaittavissa?

 

[Basileios]

Krooninen väsymysoireyhtymä ei mene aikanaan ohi. En ole ikinä kuullut että yksikään olisi parantunut vaikka ollut kymmenien kanssa tekemisissä ja moni on sairastunut jopa vuosikymmeniä. Tuo on tuota samaa ihme soopaa mitä suomen lääkärit puhuu että parissa vuodessa menee ohi ja liikunta auttaa. On eri asia jos kyseessä on neurastenia tai joku muu väsymys jotka yleensä F koodin alaisia diagnooseja. Lääkärit itsekään ei välillä tiedä mistä ne oikein puhuu. Kun puhutaan väsymysoireyhtymästä niin moni puhuu noista F luokan diagnooseista ja ne ovat ihan eri sairauksia kun G93,3 Krooninen väsymysoireyhtymä. Krooninen väsymys voi mennä aikanaan ohi mutta neurologisiin saurauksiin kuuluva krooninen väsymysoireyhtymä ei kyllä mene itsekseen ohi.

 

[Ho-]

Oletteko törmänneet uuteen löydökseen CFS jutussa. On Tehty toteamus, että monella potilaalla on suolistobakteereiden epäbalanssia. Eli siellä on muutamaa tyyppiä ns liikaa.

kuukkeli auttakoot lisää

 

[mikko1221]

Onko kenelläkään kokemusta kuinka kauan sisäilmaongelmasta palautuminen voi kestää? Asuin reilun vuoden kerrostaloyksiössä, jossa oli vesivahinko kylpyhuoneessa. Isännöitsijä ei suostunut suorittamaan sisäilmatutkimusta, mutta naapurin mukaan useammassakin asunnossa oli kph-remontti edessä, joten teoria sisäilmaongelmasta ei varmastikaan ole kovin kaukaa haettu.

Olen asunut tuolta muuttamisen jälkeen vajaan puoli vuotta toisessa asunnossa, mutta oireet eivät ole helpottaneet. Oireina on siis yleensä joko fyysisen rasituksen tai saunomisen jälkeen alkava heikko ja kuumeinen olo sekä joskus pieni lämpöily. Sykkeissä en ole huomannut mitään epänormaalia, enkä oikeastaan muitakaan ylikuntoon viittavia oireita. Varsinaista väsymyksen tunnettakaan ei ole, vaan olo on kuin olisi tulossa kipeäksi. Oireet kestävät rasituksesta riippuen muutamasta päivästä noin viikkoon.

Oireet alkoivat muutama kuukausi tuohon alussa mainittuun asuntoon muuttamisen jälkeen. Olin sairastanut poskiontelotulehdusta, johon olin syönyt antibiootteja. Antibioottikuurin lopussa olo vaikutti jo normaalilta, mutta samaan aikaan syödyt flunssalääkkeet hämärsivät varmasti hieman tuntemusta olotilasta. Kävin parina päivänä kuurin loppumisen jälkeen salilla, jonka jälkeen oireet alkoivat. Muutaman kuukauden levon jälkeen pystyin aloittamaan normaalin lenkkeilyn, mutta nostin ilmeisesti liian nopeasti rasitustasoa ja oireet palasivat. Tuon jälkeen kunto on rapistunut pahasti, enkä ole kyennyt kuin lyhyisiin kävely/hölkkälenkkeihin ilman oireita, ja nykyisin hölkkääminenkin tuntuu laukaisevan oireet.

Normaali elämä onnistuu aivan hyvin, eikä minkäänlaista henkistä väsymystä ole esiintynyt missään vaiheessa. Kilpirauhasarvoja ja muitakin verikokeita on suoritettu, kuten myös EKG ja kaikki ovat olleet ihan normaaleja. Kroonisesta väsymysoireyhtymästä lukeminen säikäytti aika pahasti, mutta tuollaista tuskin laukaisee pari puolikuntoisena tehtyä treeniä?

 

[MeRa]

Tourettes ja Basileios: täällä lähes identtinen tarina teidän oireiden ym. kanssa. Minulle liikunta on / oli ammatti ja elämäntapa. Vajaa kolme vuotta sitten sairastuin tähän p*****n, johonkin, jota lääketiede ei ole voinut vielä selvittää. Olen ravannut lääkäreissä eri puolella Suomea ja käsittääkseni kaikki mahdolliset tutkimukset on kohta tehty, mutta mistään ei mitään vikaa löydy. Ainoa poikkeavuus oli laktaattitestissä, jossa laktaatti nousee hyvin pienessä rasituksessa suht korkealle tasolle. Mahdollisia syitä ja versioita olen kuullut monenlaisia, mutta viime aikoina vastaus on ollut aika monelta taholta se, että solu-tason ongelmia ei lääketiede vielä voi selvittää.

Alkuun ajattelin, että en kokeile mitään luontaistuotteita, enkä lähde mihinkään vöyhötyksiin mukaan, mutta jossakin kohtaa tuli vastaan se, että pakko kokeilla jotain. Aloin käyttämään vuosi sitten ubikinonia, Q10:ä ja se antoi minulle alkuun aika paljon lisäpotkua. Ei silläkään tosiaan kuuhun mennä, mutta jos kerran kahdessa viikossa pystyy puolen kilometrin sijasta kilometrin kävelemään, niin onhan sekin jo jotain.
Itse yritän roikkua työelämässä kiinni kynsin hampain. Ei se helppoa ole, mutta pakko yrittää. Ilman diagnoosia kun ei mistään saa mitään apuja. Yhteiskunnan silmissä olet työkykyinen, vaikket sitä oikeasti olisikaan.

Jos saatte jostakin apuja tai helpotusta oloonne, niin laittakaahan tiedoksi. Täällä otetaan kaikki mahdollinen apu vastaan.

 

[Thmz]

Olen myös miettinyt mitä tässä tilanteessa kannattaisi tehdä jos joutuisi työelämään tai opiskelemaan lähtemään. Ainoa diagnoosi taitaapi olla masennus, sen saa helposti kun vain valittaa kuinka paskaa elämä on tässä tilanteessa. Jos alkaa selittämään homeesta, kilpirauhasesta tai CFS:stä niin sinut nauretaan ulos.

 

[tourettes]

Mä tein hieman kyseenalaisen ratkaisun ja aloin jälleen syömää Lyricaa, tuota paskaa myrkkyä, josta jo aiemin kirosin, että se lopulta vei kaikki voimat ja teki olon aivan kaameaksi. Nyt kun siitä on tarpeeksi pitkä tauko ollut (n. kuukausi) niin se jälleen antaa virtaa tehdä jotain. Nyt sentään riittää hieman energiaa asioiden hoitamiseen, muussa tapauksessa suurin osa ajasta menisi sängyssä maaten. Tämä nyt on vain tekohengitystä, että pääsen elämässä vähän eteenpäin, tiedän että jossain vaiheessa sen vaikutus lakkaa, mutta siinä vaiheessa lopetan heti lääkkeen syönnin ja pidän taas taukoa kunnes aloitan uudestaan. Tällä suunnitelmalla menen toistaiseksi kunnes lääkäri keksii paremman lääkkeen tilalle, joka antaa virtaa. LDN ei tunnu auttavan. Asioitani hoitava yksityinen lääkäri ei suostu tuota Lyricaa edes kirjoittamaan, vaan saan sitä terveyskeskuslääkärin kautta selkäkipuihin. En mä kuitenkaan voi jäädä vaan sänkyyn makaamaan ja oottamaan, että tähän joku parannuskeino keksitään.

Seuraavan kerran kun lääkärin kanssa olen yhteyksissä niin pyydän reseptin nimodipiiniin. Lainaus CFS-verkosta: "Nimodipiini on osoittautunut lupaavaksi CFS-hoidoksi, jolla on varsin vähän sivuvaikutuksia. Potilaat ovat raportoineet kipuherkkyyden vähentyneen ja energiatasojen, liikunnan sietokyvyn sekä kognitiivisen suorituskyvyn parantuneen. Vaikutukset tulevat esiin jo muutamassa päivässä."

 

[veijari]

Jos on mitenkään mahdollista saada muita vahvoja lääkkeitä niin vaihtoon heti(tai jos suuret annokset normaalimpia lääkkeitä avittavat niin sitten niitä)!
Lyrican toimintaperiaate kun ei ole varsinaisesti kivun lievitys, vaan hermoratojen katkaisu. Voit arvata että pitkäaikaisvauriot ovat melkoiset :/

 

[tourettes]

Jos on mitenkään mahdollista saada muita vahvoja lääkkeitä niin vaihtoon heti(tai jos suuret annokset normaalimpia lääkkeitä avittavat niin sitten niitä)!
Lyrican toimintaperiaate kun ei ole varsinaisesti kivun lievitys, vaan hermoratojen katkaisu. Voit arvata että pitkäaikaisvauriot ovat melkoiset :/

No itseasiassa jätin juuri tuon Lyrican nyt pois n. viikon käytön jälkeen. Alunperin se antoi energiaa pitkän aikaan, mutta nyt toisella kertaa tauon jälkeen aloitettuna se energisyys hävisi hyvin äkkiä, joten ei kannata jatkaa käyttöä tai olo huononee entisestään. Pitänee varata lääkärille aika ja pyytää resepti vaikka tuolle nimodipiinille. Pakko jotain keksiä, kun tällä hetkellä ei riitä energiaa edes siivoamiseen niin joutuu hirveen sotkun keskellä elämään, mikä sekin laittaa vaan vituttamaan entistä enemmän.

 

[veijari]

Mulla ollut pitkään samaa, pyöräilin tuossa maanantaina ja tiistaina lyhkäset pätkät, enemmän siirtymistä kuin edes kuntoliikuntaa, jutustelutaukoja yms. Nyt sitten vieläkin selkä niin kipeä että arvelen käyväni väkisin ihan pienellä kävelyllä tänään, ehkä kaupassa.
"Harrastaisit enemmän liikuntaa, kato ihan kunnon vuoks vaan"... no voi kun ois elämä niin helppoa :D nää on nykyään tällasia valintoja: liikkua vähän, seuraavat 1-2pvä aivan persettä ja kivut saattaa kestää viikon-2, lekurista ohjeiksi "urheile kunnolla, kuvittelet vain" ja "fudista työttömien kaa vois kokeilla jos kävely on hankalaa kerran" :D