Kroppa ei kestä fyysistä rasitusta lainkaan ja kunto romahtamassa, missä vika?

Tänään sai sitten virallisen diagnoosin kroonisesta väsymysoireyhtymästä. Jokaikinen lisäravinne joka siihen merkittävästi saattaa auttaa on kokeiltu, sekä LDN, joka auttaa suurinta osaa siihen sairastuneista, eikä millään ole yhtään mitään vaikutusta. Vittu tää on perseestä.
 
10% ALENNUS KOODILLA PAKKOTOISTO
voi ei :( hyvä että joku diagnoosi kuitenkin tuli! mitäpä ne lekurit tuumaa tuosta oireyhtymästä, voiko siitä parantua, miten työnteko yms?
 
voi ei :( hyvä että joku diagnoosi kuitenkin tuli! mitäpä ne lekurit tuumaa tuosta oireyhtymästä, voiko siitä parantua, miten työnteko yms?

Se on ihan yleisesti tiedostettu fakta, että siitä ei voi parantua. Ja kun tässä suurinosa ajasta menee tällä hetkellä sängyssä maaten niin en varmaan ihan heti oo töitä hakemassa.
 
Onko tämä sairaus kovinkin yleinen? Toipuminen takaisin normaaliin aktiiviseen elämään liki mahdotonta? Jonkun verran yrittänyt etsiä tietoa tapauksista ja joku nainen saanut apua naltreksoni lääkkeestä.

Kovasti voimia jatkoon!

-Juha Harju
 
Jos maksan kanssa on ongelmia niin se voi aiheuttaa myös vastaavia oireita ja todella vittumaista oloa. Eikä välttämättä osata hakea syytä sieltä.
 
Onko tämä sairaus kovinkin yleinen? Toipuminen takaisin normaaliin aktiiviseen elämään liki mahdotonta? Jonkun verran yrittänyt etsiä tietoa tapauksista ja joku nainen saanut apua naltreksoni lääkkeestä.

Kovasti voimia jatkoon!

-Juha Harju
Tuo ldn minkä Tourettes mainitsi, on juuri low dose naltrexon. Joillekin apua jonkin verran. Ilmeisesti kestää ainakin 8-10 viikkoa ennen kuin vaikutuksen havaitsee, eli parin-kolmen kuukauden käytön ja oikeaan aikaan otettuna.
 
Viimeksi muokattu:
Olen tätä ketjua sillon tällöin lukenut. En ole ihan varmasti kartalla mitä kaikkea on kokeiltu ja testattu, mutta muutamat omat ajatukset tuli mieleen. Tuolla jossain kohtaa oli puhetta, että se oli homealtistus? Oliko sittenkään? Kilpparit varmaan otettu? Kilpirauhasen kanssa, jos sattuu olemaan ongelmia, niin toisilla helpottaa heti, kun siihen lääkettä saa, mutta sitten on myös tapauksia joissa saattaa mennä vuosia, että kroppa palautuu siitä vajaatoiminnan aiheuttamasta tilasta. Mites testosteroni? Kaiken järjen mukaan todella matala, jos väsy kokoajan ja mitään ei voi tehdä. Onko trt kokeiltu? Ja jos siellä kilpirauhasessa oli vikaa, niin varsinkin miehillä monesti tipahtaa myös testosteronitasot ja niitä ei sitten osata välttämättä etsiä tässä yhteydessä. Tsemppiä jatkoon vaikka eihän se kummoinen tule olemaan, jos et itseäsi kuntoon saa :(
 
Ei tuo diagnoosi mua hetkauttanut pätkääkään, mä osasin jo odottaa sitä. Ei se sitä tarkoita, että nyt luovutetaan ja jäädään sänkyyn makaamaan. Välillä on hieman parempia päiviä, että jaksaa jotain tehdä ja nauttia elämästä ja se antaa toivoa, ja mä nyt pyrin kaikin keinoin siihen, että saisin noita parempia päiviä lisättyä ja huonoja päiviä vähennettyä. Tietysti on myös pienen pieni mahdollisuus, että diagnoosi olisi väärä ja tästä parantuisi kokonaan, mutta en niin pitkälle jaksa edes ajatella tässä vaiheessa, vaan päivä kerrallaan mennään.

Tällä hetkellä on kolme suunnitelmaa, jolla oloa mahdollisesti saisi parannettua, ensimmäinen on se, että hankin juuri nebulisaattorin, eli laitteen jolla hengitetään lääkkeitä/lisäravinteita. Mulla kun ei mitkään lisäravinteet tunnu toimivan, ilmeisesti ne eivät jostain syystä imeydy lainkaan niin koitan nyt jos ne hengittämällä toimisivat paremmin. Ainakin glutationin hengittäminen on muutaman kerran kohentanut oloa selvästi. Toinen suunnitelma on happirikastimen käyttö. Happirikastin auttaa isoa osaa krooniseen väsymysoireyhtymään sairastuneista. Sellaisen laitoin juuri ebaysta tilaukseen. Kolmas on ulkomaille muutto. Erilaisessa ilmastossa olo voi kohentua huomattavasti. Kunhan saan kaikki asiat kuntoon niin ainakin jonnekin reissuun lähden asiaa testaamaan.

Heimopäällikkö, arvion mukaan 0.5-1% aikuisväestöstä sairastaa kroonista väsymysoireyhtymää. Toki siinä on jonkinlainen mahdollisuus, että toipuu takaisin aikalailla normaaliin elämään, mutta kaiken raskaan urheilun saa kyllä unohtaa kokonaan. Ei tää oo henkisestikään kovin helppoa kun ennen harrasti mm. salitreeniä, vesihiihtoa, maastopyöräilyä, tennistä ym. ja nyt ei oo puoleentoista vuoteen voinut harrastaa muuta kuin kävelyä, kevyttä uintia ja kevyttä pyöräilyä.

Tompsu18, kyllä tää kaikki siitä homealtistuksesta johtuu. Homealtistus voi laukaista kroonisen väsymysoireyhtymän niinkuin tässä tapauksessa erittäin suurella todennäköisyydellä on käynyt. Kilpparin vajaatoimintaan on lääkkeet, siihen on kokeiltua tyroksiinin lisäksi eläinperäistä thyroidia ja Liotyroninia eli T3-hormonia. Lääkärikin sanoi, että kilpparista nää ongelmat ei johdu, jos johtuisi niin se olisi jo saatu kuntoon. Mikä on trt? Juuri tuli uusimman labratestien vastaukset, vapaa testosteroni oli 288 pmol/l eli voisi kai tuo hieman korkeampikin olla kun asteikko on 155-800. Maksa-arvot näyttäisi myös ihan hyvä olevan, P-ALAT=17 U/l. Lääkärille on aika parin viikon päästä joka tietysti kommentoi nää labra-arvot, mutta jos joku näistä enemmän tietävä osaisi jotain kommenttia antaa näistä muutamista arvoista, jotka ovat viitearvojen ulkopuolella niin olisin kiitollinen. Alla arvot ja suluissa viitearvot:

Fp-Transf 1.79 g/l (1.9-3.3.)
S-SHBG 108 nmol/l (15-48)
P-Hcyst 5 umol/l (5.5-16.2.)
U-Suhti 1.025 (1.015-1.02)

Mielenkiintoisena huomiona myös S-CDT arvo joka mittaa alkoholin suurkulutusta. En ole lähes kahteen vuoteen maistanut tippaakaan alkoholia, ja silti arvo on 0.9% asteikolla 0-1.6. Jotain on siis elimistössä pahasti pielessä.
 
Mielenkiintoisena huomiona myös S-CDT arvo joka mittaa alkoholin suurkulutusta. En ole lähes kahteen vuoteen maistanut tippaakaan alkoholia, ja silti arvo on 0.9% asteikolla 0-1.6. Jotain on siis elimistössä pahasti pielessä.

VITA Terveyspalveluiden mukaan tuo 0,9 on ihan normaali arvo. Ilmeisesti arvon ei tule normaalitapauksessa täysin raittiillakaan olla nolla. Ja esim suurkuluttajilla tuo usein laskee normaaliksi muutamassa viikossa käytön lopettamisesta.

Normaali: alle 1.3 %
Harmaa alue: 1.3 - 1.6 %
(suos. uusintatutkimusta muutaman viikon kuluttua)
Koholla: yli 1.6 %

lähde: https://vita.fi/laboratoriokasikirja/tutkimus/56
 
Tänään sai sitten virallisen diagnoosin kroonisesta väsymysoireyhtymästä. .
Krooninen väsymysoireyhtymä ei mene aikanaan ohi.

Oletteko törmänneet uuteen löydökseen CFS jutussa. On Tehty toteamus, että monella potilaalla on suolistobakteereiden epäbalanssia. Eli siellä on muutamaa tyyppiä ns liikaa.


esim:

https://www.sciencealert.com/another-study-just-linked-chronic-fatigue-syndrome-to-gut-bacteria

http://www.webmd.com/chronic-fatigu...e-gut-give-rise-to-chronic-fatigue-syndrome#2

kuukkeli auttakoot lisää
 
Tourettes, Ilmoiteletko sitten onko nebulisaattori ja happirikastin kokeilusta mitään hyötyä. Itsekin vähän niitä miettinyt. Erityisesti tuo nebulisaattorin tulokset kiinnostaa. Olen myös miettynyt ulkomaille lähtöä. Minä tosin olin ulkomailla silloin kun nämä oireet alko mutta jos saisi vähän lisää energiaa niin voisi yrittää käydä jossain ja katsoa että onko sillä vaikutusta. Minulla on kanssa sama homma että tuntuu että kaikki lääkkeet/lisäravinteet ei imeydy. Olen esim. nyt vetänyt kaliumkloridia kun kalium on vuorokausivirtsassa liian alhainen mutta ei vaan tahdo nousta viitteiden sisään. Mulla oli myös tuo shbg liian korkea ja testo normaali mutta noiden suhdeluku vapaa laskettu testo oli liian alhainen juuri tuon nousseen shbgn takia. Mutta lääkärin mukaan tuo shbg nousu saatto johtua kilpirauhaslääkkeiden käytöstä. Aikasemmin tuo shbg oli siis normi mutta silloin kun oli kilpparilääkkeet niin se oli noussut.

Ho-, Aika paljon on eri tutkimuksia että mistä mahdollisesti CFS johtuisi. On veikkailtu virusta, bakteeria, hometta, suolisto-ongelmia, rokotuksia jne jne. Vaikea vaan sanoa että mikä johtuu mistäkin. Voi hyvinkin olla että tuo suoliston epäbalanssi on esim. oire eikä siis sairauden aiheuttaja. Todella monella CFS potilalla on suoliston kanssa ongelmia kuten minulla ja tourettesilla. Itse kyllä tein ihan tuon suolistobakteeri testin ja ei kuitenkaan ollut mitään suurempia heittoja. Mitään todella pahoja ei löytynyt mutta hyviä bakteereja oli liian vähän. Itse olen varmaan liiallisilla antibioottikuureilla tuon suoliston sotkenut. Olen kuitenkin vetänyt jo pari vuotta probiootteja ym. kuten esim. symbioflooria mutta ei vaan suolisto silti toimi normisti.
 
Tourettes, Ilmoiteletko sitten onko nebulisaattori ja happirikastin kokeilusta mitään hyötyä. Itsekin vähän niitä miettinyt. Erityisesti tuo nebulisaattorin tulokset kiinnostaa. Olen myös miettynyt ulkomaille lähtöä. Minä tosin olin ulkomailla silloin kun nämä oireet alko mutta jos saisi vähän lisää energiaa niin voisi yrittää käydä jossain ja katsoa että onko sillä vaikutusta. Minulla on kanssa sama homma että tuntuu että kaikki lääkkeet/lisäravinteet ei imeydy. Olen esim. nyt vetänyt kaliumkloridia kun kalium on vuorokausivirtsassa liian alhainen mutta ei vaan tahdo nousta viitteiden sisään. Mulla oli myös tuo shbg liian korkea ja testo normaali mutta noiden suhdeluku vapaa laskettu testo oli liian alhainen juuri tuon nousseen shbgn takia. Mutta lääkärin mukaan tuo shbg nousu saatto johtua kilpirauhaslääkkeiden käytöstä. Aikasemmin tuo shbg oli siis normi mutta silloin kun oli kilpparilääkkeet niin se oli noussut.

Ho-, Aika paljon on eri tutkimuksia että mistä mahdollisesti CFS johtuisi. On veikkailtu virusta, bakteeria, hometta, suolisto-ongelmia, rokotuksia jne jne. Vaikea vaan sanoa että mikä johtuu mistäkin. Voi hyvinkin olla että tuo suoliston epäbalanssi on esim. oire eikä siis sairauden aiheuttaja. Todella monella CFS potilalla on suoliston kanssa ongelmia kuten minulla ja tourettesilla. Itse kyllä tein ihan tuon suolistobakteeri testin ja ei kuitenkaan ollut mitään suurempia heittoja. Mitään todella pahoja ei löytynyt mutta hyviä bakteereja oli liian vähän. Itse olen varmaan liiallisilla antibioottikuureilla tuon suoliston sotkenut. Olen kuitenkin vetänyt jo pari vuotta probiootteja ym. kuten esim. symbioflooria mutta ei vaan suolisto silti toimi normisti.
Joillakin ihmisillä kilpirauhaslääkitys nostaa SHBG:tä reilusti. Mikäli se vapaa testo on alle 220 (kansainvälinen viiteraja) suosittelen ehdottomasti keskustelemaan lääkärin kanssa korvaushoidosta.

Itse sain käsiini tuollaisen sisäilman puhdistimen ja se tuli tuupattua tuohon makkarin nurkkaan. Katsotaan tekeekö mitään, aika ilkeät olot on näin siitepölykaudella.
 
THMZ, mulla on kolmesti mitattu testot

7/2014
S-testo 16 (10-38)
SHBG 20 (10-57)
Vapaa testo 299 (200-580)

1/2016
S-Testo 16,6 (8,4-28,7)
SHBG 69,90 (17-66) Käytössä T4-kilpirauhaslääkitys
Vapaa testo 185,03 (155-800)

5/2016
S-testo 22,9 (8,4-28,7)
SHBG 85,8 (17-66) Käytössä T3-kilpirauhaslääkitys
Vapaa testo 226,99 (155-800)

Lääkäri huomioi kyllä tuon keskimmäisen tuloksen vapaan teston pienen tuloksen mutta oli silloin puhetta tuosta kilpirauhaslääkkeen vaikutuksesta SHBG:n.
 
THMZ, mulla on kolmesti mitattu testot

7/2014
S-testo 16 (10-38)
SHBG 20 (10-57)
Vapaa testo 299 (200-580)

1/2016
S-Testo 16,6 (8,4-28,7)
SHBG 69,90 (17-66) Käytössä T4-kilpirauhaslääkitys
Vapaa testo 185,03 (155-800)

5/2016
S-testo 22,9 (8,4-28,7)
SHBG 85,8 (17-66) Käytössä T3-kilpirauhaslääkitys
Vapaa testo 226,99 (155-800)

Lääkäri huomioi kyllä tuon keskimmäisen tuloksen vapaan teston pienen tuloksen mutta oli silloin puhetta tuosta kilpirauhaslääkkeen vaikutuksesta SHBG:n.
Aika rajusti näyttää omalla kohdallasi nostavan tuo lääkitys SHBG:tä. Kannattaa ehdottomasti seurata arvoja, tuo 185 on selvästi jo liian matala ja tuo 226 on aivan rajalla.
 
Oletteko (no ette varmaan) kokeilleet lääekkannabista krooniseen väsymysoireyhtymään? Tutlimusta ei vielä ole, mutta googlettamalla löytyy lukuisia artikkeleita, joissa potilaat raportoivat saaneensa apua ko. sairauteen.
 
Ei olla, mutta nimodipiinin aloitin n. viikko sitten, josta jotkut ovat saaneet hyviä tuloksia CFS:ään. Samoin hankin tehokkaamman happirikastimen, ja aloin käyttämään lääkärin neuvosta suuria määriä välttämättömiä aminohappoja.

Mitään merkittävää hyötyä en ole vielä huomannut. Ehdin jo hieman innostua, että olo tästä lähtee taas paranemaan, kun viime viikko oli keskimääräistä parempi viikko, ainut koko tänä vuonna ja tuli kevyillä pyörälenkeillä käytyä ja yksi päivä oli kohtuullisen hyvä, mutta tämä viikko taas ollut ihan yhtä tuskaa. Lihasheikkous varsinkin on välillä aivan järkyttävä, jaloissa välillä tuntuu, että ois suunnilleen maratoonin juossut, vaikkei ois tehnyt yhtään mitään.

Nyt otetaan taas uudestaan Organix Comprehensive laaja aineenvaihduntapaneeli, sen lisäks virtsan orgaaniset hapot-testi ja muita testejä. Aminohappotestikin tehtiin, mutta tulokset viivästyivät sen verran, että eivät ehtineet lääkärin soittoajalle, joten vastauksien kuuleminen menee jonnekin hamaan tulevaisuuteen. Osaisiko joku näistä enemmän ymmärtävä jotain kommentoida. Selviääkö näistä mitään, mikä voisi selittää tätä surkeaa ja voimatonta oloa?

Testin mukaan asparagiini, glutamiinihappo, sitrulliini ja leusiini ovat viitearvojen alapuolella. Leusiinia saan BCAA:sta ja välttämättömistä aminohapoista, jotka ovat jo käytössä (eivät olleet testin aikaan muuten kuin satunnaisesti). Asparagiinia ei näytä löytyvän mistään myytävästä lisäravinteesta (vain asparagiinihappoa, joka ilmeisesti on eri asia?). Ei myöskään glutamiinihappoa? Sitrulliinia löytyy sitrulliinimalaatti-muodossa, onko se sama asia?

Voiko näillä muutamalla viitearvojen alapuolella olevalla aminohapolla olla merkittävää vaikutusta olotilaan, tai joillain toisella viitearvoissa, mutta alarajalla olevalla? Lääkärin neuvo viimeisimmiltä soittoajalta oli, että "ala vetämään välttämättömiä aminohappoja niin paljon kuin maha vaan kestää".

14408547.jpg
 
Tourettes, mä tein tuon saman aminohappotestin ja mulla oli nuo samat viitearvojen alapuolella. Lisäksi oli alfa-aminoadipiinihappo, isoleusiini ja beeta-aminoisovoihappo. Vedin siis ennen tuota testiä pari viikkoa aminohappotankkausta lääkärin neuvosta ja silti on kaikki melko matalalla. Nythän on Norjassa tullut taas uutta tutkimusta.

http://www.unesta.fi/index.php/35-n...otilailla-aerobisen-energiatuotannon-haeirioe


Nuo samat linkit kyllä löytyy tuolta CFS foorumilta jossa olet varmaan nuo ehkä jo huomannut.

Itse olen aikasemminkin tankannut noita aminohappoja kunnolla enkä ole olossa huomannut mitään parannusta. Eli energiat ei ole lisääntyneet mutta ehkä nuo auttaa niin ettei tule kudosvaurioita niin paljoa. Käsittääkseni noiden tutkimusten perusteella se ongelma on energian tuotannossa ja se pitäs vaan jollain ihmeellä saada korjattua.

Menen parin viikon päästä käymään taas tuolla samalla lääkärillä jolla sinäkin käyt. Varmaan tulee ohjeeksi sama että pitää vetää aminohappoja niin paljon kun maha sietää, mutta ongelma on se että ei se auta tuohon ensi sijaiseen ongelmaan eli energian tuotantoon. Ehkä se estää sairauden etenemistä ja kudosvaurioita mutta se ei tässä vaiheessa lämmitä kun muuten päivät on melko kidutusta energian puutteen vuoksi kuten sinulla ja siihenhän me kaikki halutaan parannusta.
 
Back
Ylös Bottom