• Rekisteröidy ja osallistu keskusteluun. SHABOOM

Pienten lasten ISIEN ketju!

Liittynyt
21.1.2015
Viestejä
46
Jassoo en tiennytkään että meille isäihmisille on myös ketju pakkiksella :D noh hyvä niin. Meikäläinen jäi just koti-isäksi vuoden ikäselle tyttärelle, ja vuoden verran olisi "tuomiota" tarkoitus lusia. Ei vaan, innolla odottelen mitä tuleman pitää! Jos ginostaa seurailla miten täyspäiväsen koti-isän arkeen soppii bodibildinki niin instagramissa kelailin alottaa tarinoinnin ihan säännöllisesti.
 

SteveBerman

Sisältä kuollut
Liittynyt
8.2.2007
Viestejä
1 249
Huhhuh, nää asiat palauttaa aina omatkin näkökulmat takaisin perspektiiviin. Varmasti uskomattoman raskasta koko perheelle, mutta ennenkaikkea hurjasti tsemppiä sille pienellä sankarille, joka on noin hienosti taistellut jo useemman vuoden (muistelin että olisi jo alakouluikäinen?).

Meidänkin perheessä on terveyden suhteen ollut (ja on vieläkin) huolta ja murhetta, mm. useita leikkauksia joutunut yksi lapsista käymään, mutta ei ole kuitenkaan ihan tuon kokoluokan asioista kyse. Mutta väitän ymmärtäväni sitä vihaa, surua ja turhautumista maailmaa kohtaan jota tuntee, kun oma sairas lapsi itkien kysyy että koska tämä loppuu.

...pikkasen meinaa ruveta isiäkin jännittämään pikkuhiljaa. Ensi viikolla siirrytään osasto kympille Helsinkiin ja siellä meneekin sitten kolmisen kuukautta. On tässä kyllä jo odotettukin ja aika käynyt aika pitkäksi. Pistin työt katkolle jo lokakuussa ja menin vielä murtamaan käteni joulukuussa niin ei ole päässyt salillekaan viettämään aikaa. Kotona ollaan sitten oltu ja hyvin varovaisesti liikuskeltu ulkona lähinnä Pokemoneja metsästellen. Infektioriskin takia vältelty ihmisjoukkoja, joka kyllä sopii erakkoluonteelleni oikein hyvin. Toki esitutkimuksissa on saanut ravata ihan omiksi tarpeiksi. Nyt on vaan sitten annettava lapsi täysin sairaanhoidon osaaviin käsiin, ja toivottava parasta. Tää vuosi menee kokonaisuudessaan sairaalassa ja kotioloissa eristyksissä. Jos siis päästään maaliin asti. Poika täyttää juuri ennen kantasolusiirtoa kymmenen vuotta ja on siis sairastanut melkein koko ikänsä ainutlaatuista geenimutaatiopohjaista autoimmuunisairautta.
 
Liittynyt
29.11.2015
Viestejä
487
...pikkasen meinaa ruveta isiäkin jännittämään pikkuhiljaa. Ensi viikolla siirrytään osasto kympille Helsinkiin ja siellä meneekin sitten kolmisen kuukautta. On tässä kyllä jo odotettukin ja aika käynyt aika pitkäksi. Pistin työt katkolle jo lokakuussa ja menin vielä murtamaan käteni joulukuussa niin ei ole päässyt salillekaan viettämään aikaa. Kotona ollaan sitten oltu ja hyvin varovaisesti liikuskeltu ulkona lähinnä Pokemoneja metsästellen. Infektioriskin takia vältelty ihmisjoukkoja, joka kyllä sopii erakkoluonteelleni oikein hyvin. Toki esitutkimuksissa on saanut ravata ihan omiksi tarpeiksi. Nyt on vaan sitten annettava lapsi täysin sairaanhoidon osaaviin käsiin, ja toivottava parasta. Tää vuosi menee kokonaisuudessaan sairaalassa ja kotioloissa eristyksissä. Jos siis päästään maaliin asti. Poika täyttää juuri ennen kantasolusiirtoa kymmenen vuotta ja on siis sairastanut melkein koko ikänsä ainutlaatuista geenimutaatiopohjaista autoimmuunisairautta.
Meidän lapsella oli vähän epäselvyyksiä valkosolujen kanssa ja K10 tuli tutuksi. Onneksi tilanne vaikuttaisi menneen ohi itsestään ja kaiken pitäisi olla nyt hyvin. Vuoden verran kuitenkin oli epätietoisuus tulevasta ja mahdollisia vaihtoehtoja oli leukemiasta erilaisiin autoimmuunisairauksiin. Tilanne ei onneksi kärjistynyt mihinkään muutamaa sairaalayötä vakavampaan. Jonkinlaista eristäytymistä jouduimme myös harrastamaan infektioriskin takia. Suomessa taitaa hoito ja tietämys olla korkeatasoista, hyvissä käsissä varmasti olette. Jaksamista teille kaikille.
 

SteveBerman

Sisältä kuollut
Liittynyt
8.2.2007
Viestejä
1 249
Meidän lapsella oli vähän epäselvyyksiä valkosolujen kanssa ja K10 tuli tutuksi. Onneksi tilanne vaikuttaisi menneen ohi itsestään ja kaiken pitäisi olla nyt hyvin. Vuoden verran kuitenkin oli epätietoisuus tulevasta ja mahdollisia vaihtoehtoja oli leukemiasta erilaisiin autoimmuunisairauksiin. Tilanne ei onneksi kärjistynyt mihinkään muutamaa sairaalayötä vakavampaan. Jonkinlaista eristäytymistä jouduimme myös harrastamaan infektioriskin takia. Suomessa taitaa hoito ja tietämys olla korkeatasoista, hyvissä käsissä varmasti olette. Jaksamista teille kaikille.
Kiitos tsempeistä. Juurikin tuollainen epätietoisuus on yksi pahimmista mielen syövyttäjistä mitä tiedän. Meilläkin meni kahdeksan vuotta ennenkuin sairaus selveni ja sekin vain dna.n pilkonnan kautta. Onneksi teillä on kaikki nyt hyvin!
 

SteveBerman

Sisältä kuollut
Liittynyt
8.2.2007
Viestejä
1 249
13 päivää oltu nyt täällä osasto kympillä ja itse kantasolusiirto oli perjantana. Tällä hetkellä uidaan melko syvissä ja tummissa vesissa, kipuja on kovasti mutta toistaiseksi morfiini pystyy ne selättämään. Veriarvot ovat nollassa ja odotellaan että siirre alkaa niitä nostamaan. Osasto saa kyllä nimensä mukaisesti täyden kympin. Täällä toimii kaikki hyvin.
 

SteveBerman

Sisältä kuollut
Liittynyt
8.2.2007
Viestejä
1 249
Toivottavasti kaikki menee hyvin. Voisiko kantasolusiirto parantaa koko taudin?
Oletuksena se kyllä voisi parantaa. Joitain peruuttamattomia muutoksia on esim. keuhkoissa mutta ei niin pahoja että hirveästi haittaisi elämää. Hoitamattomana tämä johtaisi erittäin huonoon elämänlaatuun ja kuolemaan tulevaisuudessa. Suurista epävarmuustekijöistä huolimatta siksi juuri tähän siirtoon päädyttiin. Aikaisempaa kokemusta lääkäreillä ei tästä ole, kun tauti on ainutlaatuinen.
 

SteveBerman

Sisältä kuollut
Liittynyt
8.2.2007
Viestejä
1 249
Oletuksena se kyllä voisi parantaa. Joitain peruuttamattomia muutoksia on esim. keuhkoissa mutta ei niin pahoja että hirveästi haittaisi elämää. Hoitamattomana tämä johtaisi erittäin huonoon elämänlaatuun ja kuolemaan tulevaisuudessa. Suurista epävarmuustekijöistä huolimatta siksi juuri tähän siirtoon päädyttiin. Aikaisempaa kokemusta lääkäreillä ei tästä ole, kun tauti on ainutlaatuinen.
Jihuu ja jippii! Meidän pesue on kotiutunut ja kaikki on suht mallillaan. 58 päivää meni sairaalassa ja nyt eristys jatkuu sitten kotioloissa ainakin loppuvuoden. Onneks ite voi varovaisesti ruveta liikkumaan tuolla ulkona ni pääsee vähän jumppailemaankin jossain välissä. Muksu nyt tavallaan sitten syntyi uudelleen, siis solutasolla. Muunmuassa veriryhmä muuttui ja jännityksella odotamme minkälainen tukka tuolle pojalle nyt kasvaa. Ja minkälaisia muutoksia solusiirre saa tuohon sairauteen. Ja jännitetään käänteishyljintäreaktioita saapuvaksi. Ja syötetään lääkkeitä ja leikitään muutenkin sairaalaa, mutta viehän tää kotonaolo kuitenkin sata-nolla sairaalaelämän.
 

SteveBerman

Sisältä kuollut
Liittynyt
8.2.2007
Viestejä
1 249
Jihuu ja jippii! Meidän pesue on kotiutunut ja kaikki on suht mallillaan. 58 päivää meni sairaalassa ja nyt eristys jatkuu sitten kotioloissa ainakin loppuvuoden. Onneks ite voi varovaisesti ruveta liikkumaan tuolla ulkona ni pääsee vähän jumppailemaankin jossain välissä. Muksu nyt tavallaan sitten syntyi uudelleen, siis solutasolla. Muunmuassa veriryhmä muuttui ja jännityksella odotamme minkälainen tukka tuolle pojalle nyt kasvaa. Ja minkälaisia muutoksia solusiirre saa tuohon sairauteen. Ja jännitetään käänteishyljintäreaktioita saapuvaksi. Ja syötetään lääkkeitä ja leikitään muutenkin sairaalaa, mutta viehän tää kotonaolo kuitenkin sata-nolla sairaalaelämän.
Seitsemän kuukauden treenitauko on lusittu. Yritetään nyt käydä ainakin pari kuukautta salilla, tekis ihan hyvää ruumiille ja mielelle. Huomenna vielä olkapäät niin on kroppa käyty läpi, voitte uskoa että vaikka on ottanut TOSI varovasti, niin tää tunne kropassa tommosen tauon jälkeen, autch.
Mut jos pari sanaa vielä ite pääasiasta jos jotain kiinnostaa. Eihän meillä nyt ihan putkeen oo tää siirron jälkeinen aika mennyt, puolet ajasta ollaan kuitenkin oltu sairaalassa ja tutkimuksissa. Yhdeltä reissulta poika nappas mukaan noron joka on ollut nyt kuusi viikkoa positiivisena. Onneks vaan ripuloi, ettei oksentele sentäs koko ajan. Keuhkoista, joissa on siis ongelmia ollut taudinkuvasta johtuen alusta asti, löytyi ei niin kivoja juttuja, joita oltas haluttu ehkästä tolla kantasolusiirrolla, eli oltaisko oltu sit myöhässä sen suhteen. Tai sit se aktivoitui siirron aikana, sitä ei tiedetä. Ja itse siirtokin sit loppupelissä 'epäonnistui'. Pojan omat solut nousi pikkuhiljaa ihan nollatasosta takaisin ylöspäin. Tällä hetkellä kimerismi on nyt 10/90, eli luovuttajaa on enää kymmenen prosenttia soluista :(
Katsotaan nyt uusitaanko koko siirto jossain vaiheessa, ensin pitää saada keuhkotilanne stabiiliksi ja muutenkin pojan kunto kohdilleen. Itse kantasolusiirto on niin kova prosessi että ihan heti ei tekis mieli siihen taas lähteä, jos ihan akuuttia hätää ei ole. Mut mennään nyt näillä eväillä eteenpäin ja syksyn tullen ollaan taas viisaampia.
 

SteveBerman

Sisältä kuollut
Liittynyt
8.2.2007
Viestejä
1 249
Ei olla viisastuttu sitten kyllä yhtään. Aika vaikea taival on tässä menossa. Ei olla saatu muksun kuntoa yhtään paremmaksi, saati sitten siirtokuntoon. Huonompaan suuntaan vaan mennään, kaikki asiat kasautuvat ja kun kyseessä on täydellisesti immuunipuolustushäiriöinen niin ei vaan voj minkään. Noro jyllää, keuhkoissa on sientä, suolisto vuotaa, luusto rappeutuu ja verenpaineet pomppii. Lääkärit ei pysy enää oikein perässä ja nyt ei ole voitu kun lääkitä oireita, yhtään ei pystytä ohjailemaan laivaa oikeaan suuntaan. Lääkkeet on vahvoja ja vaikutukset niillä menee ristiin et pitää olla professori et tajuaa niistä jotain. Nytkin maataan Kympillä ja toivotaan et pääsis jouluks kotiin käymään. Mut ei voi minkään.
 

SteveBerman

Sisältä kuollut
Liittynyt
8.2.2007
Viestejä
1 249
Kiitti molemmille. Onhan tää melkonen kuoppa, mut ehkä se vähän helpottaa kuitenkin et ei olla tiputtu tänne kertarysäyksellä, niinkuin esim. jos olis joku syöpäsairaus, vaan ollaan jouduttu tänne pikkuhiljaa sairauden ja hoitojen edetessä tässä kymmenen vuoden aikana. mut normaalia lapsuutta ja perhe-elämäähän meillä ei ole ollut. Ollaan kehitytty ja menty perheenä eteenpäin ajatuksella lapsi ensin. Pitää vaan uskoa huomiseen ja valaa uskoa lapseenkin. Sekin on nyt siinä iässä jo et tajuaa jo itsekin missä menmään eikä enää usko kaikkia meidän höpinöitä paremmasta huomisesta.
 

-kake-

urpo
VIP
Liittynyt
14.9.2011
Viestejä
849
^Tsemppiä ja jaksamista. Pieniä ovat omat murheet kyllä tuollaisen rinnalla - hiljaiseksi vetää.
 

SteveBerman

Sisältä kuollut
Liittynyt
8.2.2007
Viestejä
1 249
Vaikka olen aika monissa liemissä keitetty ja kaikenlaista kokenut niin nyt tää Joulun ja vuodenvaihteen aika on kyl ollut ihan saatanan raskasta. Ollaan oltu siis nyt tosi paljon sairaalassa, koko Joulu meni siellä Helsingissä ja uudenvuodenaatokin jurmutettiin tossa paikallisessa kotisairaalassa. Hoito on nyt siinä vaiheessa että oikein kukaan ei osaa auttaa, kipuja on aivan helvetisti, happisaturaatiot tippuu kortisonitykityksestä huolimatta ja lääkityksistä johtuen sisäelimet on kovilla. Ihan vitun pahaenteistä hommaa ollut nyt viime ajat. Pikkukundikaan ei enää oikein jaksa tehdä mitään, pelailukin rajoittuu pariin tuntiin päivässä. Loppuaika menee unessa kipulääkkeiden alla. Nyt ollaan päästy käymään kotona muutamaksi tunniksi päivässä. Joudun kantamaan pojan aina autoon ja autosta himaan, ei pysty enää itse kunnolla kävelemään. Tulis nyt vielä yksi mahdollisuus, kunnon buusti et saatais ees hetkellisesti jäbä viritettyä semmoseen kuntoon että voitais iskeä ne uudet kantasolut sisään niin sitten saatais ainakin taas vähän lisää toivoa. Eihän tää näin voi kauaa jatkua.
 

SteveBerman

Sisältä kuollut
Liittynyt
8.2.2007
Viestejä
1 249
Tilanne on edennyt siihen pisteeseen että eilen piti soitella itkuisia puheluja lähisukulaisille, ja varoitella tilanteesta. Miehetkin siis näköjään itkevät.
 
Ylös