Miten voi treenata "suolistovammaisena", kohtalontovereita?

[Juffe81]

Jos ei kuuri auta niin pyydä päästä osastolle viikoksi, saat suoneen kortisonin niin sen pitäisi auttaa. Mulla on kaveri joka käy kerran vuodessa osastolla ottamassa kortisonit kun vatta ärtyy. Eihän se tietysti hääviä oo maata sielä mutta sillä ei jostain syystä pelitä suun kautta otettuna. Suoneen otettuna auttaa parissa päivässä.

 

[Väsynyt]

Olen maanantaista asti napsinut 30mg Prednisolonia päivässä ja hyvin auttaa. Sain myös Asacolin tilalle Pentasan depot-nappeja, kohta nähdään onko noistä mihinkään.

 

[Heibou]

CU tännekin diagnosiotiin(?) viikko sitten. Mahtaisikohan se olla syy ettei paino nouse vaikka syö kolmen ihmisen edestä. Nyt menee 3200mg Asacolia ja 40mg kortisonia tiputtaen 10mg per viikko.

 

[Väsynyt]

Laitetaas hieman päivitystä kanssakärsijöiden iloksi:

Suoli on parempi toisen kortisonikuurin jälkeen ja Pentasan depot-tabletti sopii minulle todella paljon paremmin kuin Asacol. Siltikin, oireet ovat vielä huomattavissa ja runsaiden aterioiden jälkeen on parempi pysyä lähellä vessaa. Lisäksi ajoittaista verenvuotoa esiintyy ja paino on vieläkin laskussa. Helmikuusta paino on nyt pudonnut ~96kg -> 87kg. Lihaakin on kadonnut kuin nälkävuosina. :( Verikokeessa kaikki arvot olivat kuitenkin hyvällä mallilla, myös hemoglobiini, joka oli taudin akuutissa vaiheessa melko matala.

Lekuri sanoi, että jos ei näillä lähde, niin seuraavaksi solusalpaajia. En välttämättä haluaisi vielä siirtyä noiden käyttöön, koska kortisoni toimii minulla erinomaisesti ja oireet lähtevät nopeasti sen aloittamisen jälkeen. Sivareitakaan ei siitä tullut, vaikka popsin kesällä sitä yhteensä 14vk. Mielestäni syömäni annokset ovat olleet aika maltillisia ja sainkin käsiini (kuulemma) erittäin pätevän suomalaisen sisätautilääkärin kirjoittaman artikkelin CU:n hoidosta. Siinä akuutin ja pahanlaatuisen tulehduksen(kuten minulla) hoitoon suositeltiin niinkin korkeaa annosta kuin 60mg/vrk ja muistaakseni 4g mesalatsiinia/vrk. Omat annokseni ovat 35mg/vrk kortisonia ja 2mg mesalatsiinia. Täytyy ottaa korkeammat annokset lääkärin kanssa puheeksi ja tarvittaessa hakea toinen mielipide. Käyn julkisella hoidattamassa vaivaani ja lääkärini vaikuttaa erittäin asiantuntevalta, mutta aikaa hänen kanssaan on n. 5 minuuttia/3kk. Ehkä yksityiseltä puolelta saisi hieman henkilökohtaisempaa palvelua, ainakin ajoittaisen konsultoinnin muodossa.

 

[Tillis]

Laitetaas hieman päivitystä kanssakärsijöiden iloksi:

Suoli on parempi toisen kortisonikuurin jälkeen ja Pentasan depot-tabletti sopii minulle todella paljon paremmin kuin Asacol. Siltikin, oireet ovat vielä huomattavissa ja runsaiden aterioiden jälkeen on parempi pysyä lähellä vessaa. Lisäksi ajoittaista verenvuotoa esiintyy ja paino on vieläkin laskussa. Helmikuusta paino on nyt pudonnut ~96kg -> 87kg. Lihaakin on kadonnut kuin nälkävuosina. :( Verikokeessa kaikki arvot olivat kuitenkin hyvällä mallilla, myös hemoglobiini, joka oli taudin akuutissa vaiheessa melko matala.

Lekuri sanoi, että jos ei näillä lähde, niin seuraavaksi solusalpaajia. En välttämättä haluaisi vielä siirtyä noiden käyttöön, koska kortisoni toimii minulla erinomaisesti ja oireet lähtevät nopeasti sen aloittamisen jälkeen. Sivareitakaan ei siitä tullut, vaikka popsin kesällä sitä yhteensä 14vk. Mielestäni syömäni annokset ovat olleet aika maltillisia ja sainkin käsiini (kuulemma) erittäin pätevän suomalaisen sisätautilääkärin kirjoittaman artikkelin CU:n hoidosta. Siinä akuutin ja pahanlaatuisen tulehduksen(kuten minulla) hoitoon suositeltiin niinkin korkeaa annosta kuin 60mg/vrk ja muistaakseni 4g mesalatsiinia/vrk. Omat annokseni ovat 35mg/vrk kortisonia ja 2mg mesalatsiinia. Täytyy ottaa korkeammat annokset lääkärin kanssa puheeksi ja tarvittaessa hakea toinen mielipide. Käyn julkisella hoidattamassa vaivaani ja lääkärini vaikuttaa erittäin asiantuntevalta, mutta aikaa hänen kanssaan on n. 5 minuuttia/3kk. Ehkä yksityiseltä puolelta saisi hieman henkilökohtaisempaa palvelua, ainakin ajoittaisen konsultoinnin muodossa.

Mulla on crohnin tauti ja jotain 8v syönyt merkaptopurinia nimistä salpaajaa ja pentasania. Ei mitään sivareita ja pysynyt hyvin hallinnassa. Tai no 05 leikattiin kun talonrakennustressin takia puhkes äkkiliseen akuuttiin, mutta muuten voisi sanoa jopa oireettomaksi. Enemmän haittaa minun tapauksessa oli noilla kortisoneilla. Ennen merkaptopurinia kokeiltiin muistaakseni azamun nimistä salpaajaa, mutta se aiheutti paljon sivuoireita. esim hb romahti ja maksa ei tykännyt. merkaptopurin kans taas kaikki arvot ollu kokoajan normaalit. Eli tiivistettynä kokeile toimiiko. siinä tulee jokatapauksessa tiheät kontrollit alussa, joten jos ei toimi, niin se selviää pian. Hyvällä tuurilla taas voi löytyä erittäin hyvä ja oireeton yhdistelmä.

Ja näin yleisesti ainakin minulla suurin syy akuuttiimpiin tiloihin on aina ollut stressi. Eka kerran leikkaukseen jouduin kesken ylioppilaskirjoitusten ja toisen kerran tosiaan kun samaan aikaan oli esikoinen tulossa ja talonrakennus päällä.. Se kuullostaa tietty sellasessa liibalaabalta, mutta kannattaa ihan oikeasti miettiä sitäkin.

 

[Potkumopo]

Itselläni ei ole mitään diagnosoitua suolistosairautta, mutta koko nuoruusiän kestäneet helvetilliset vatsakivut, turvotus ja ripulikohtaukset lakkasi kuin seinään, kun jätin ruokavaliosta pois KAIKKI viljat. Alkuun ruokavaliota oli aika hankala noudattaa, eikä vatsakaan ihan optimaalisesti toiminut, ennen kuin pikkuhiljaa aloin perehtyä tarkemmin vähähiilihydraattiseen ja runsasrasvaiseen ruokavalioon. Nykyään ruokavalioni koostuu lähinnä runsaasta eläinrasvasta, lihasta ja sisäelimistä, kananmunista, maitotuotteista, perunasta ja pienistä määristä viljatuotteita.

Ymmärrän kyllä, että tällainen "vähähiilihydraattinen muotidieetti" saattaa kuulostaa hömpältä, ja sille naureskelu saa keskiverron jupin tuntemaan itsensä kovin fiksuksi ja tärkeäksi. Mutta ennen kun tuomitsee ajatuksen kokonaan, niin kannattaa edes kokeilla. Ei maksa mitään, eikä siitä haittaakaan ole.

Monet ovat päässeet eroon myös tulehduksellisten suolistosairauksien oireista viljattomalla ruokavaliolla. Tässä keskustelua aiheesta karppaus.infossa: http://karppaus.info/forum/viewtopic.php?f=1&t=39087

 

[finfighter]

Itselläkin on todettu crohnin tauti ja kohtuu hyvin olen ainakin tähän asti pärjännyt. Vuodesta 2007 asti tätä podettu ja 95% ajasta olen ollut ilman mitään lääkitystä mitä nyt 1-2/krt vuodessa on ollut akuutti vaihe päällä. Tuossa parisen viikkoa sitten puhkesi todella paha akuutti vaihe päälle yllättäen 2 päivää sen jälkeen kun kuulin,että lomautuksen jatkoksi tulee kenkää. Aika kova stressi päälle ja siitä se sitten lähti.
Nyt vedän 4x400mg asacolia ja 1000mg asacolin peräruiskeen päivässä sekä aloitin kortisoonin pari päivää sitten. Nyt tuntuisi,että alkaa tilanne rauhoittumaan vaikkakin vatsa on vielä löysällä,mutta kipuja ja ilmaa ei juurikaan enää ole. Painoa lähti 5kg tuossa parissa viikossa,mutta nyt näyttäisi tulleen aamupainoon vajaa kilo takaisin mikä on kanssa ihan hyvä merkki. D-vitamiinista kuulin positiivista sen verran tämän taudin hoidossa,että aloin ottamaan 120/pvä sitä ja toivottavasti se auttaa tulevaisuudessa kontrolloimaan paremmin akuutin vaiheen alkamista ja nostaahan se vissiin vähän testo arvoja näin talvisin ;)

Voisiko joku VHH tai SCD ruokavaliolla oleva laittaa vähän esimerkkiä siitä millainen on päivän ruokalista? Voisin vähän muuttaa ruokatottumuksia kun tähän asti olen voinnut syödä mitä vaan ilman suurempaa vaivaa ja olisi hyvä kuitenkin ajatella enemmän tuon suolen hyvinvointia.

 

[Tillis]

Mulle on aina lääkäri napissu d-vitamiiniarvoista kunnes aloin syömään noita 120ug tabuja. Vissiin jo useamman vuoden syönyt sellaisen ja siihen päälle monivitamiinia yms ja arvot nyt on hyvät. Ruokavaliossa itsellä riittää kun vähentää sokerit/karkit/pullat minimiin ja ottaa rehuja tilalle. Ei sen kummempaa. Sen tosin huomannut että ruuan imeytyminen vähän huonompaa, eli kaloreita vaatii enemmän kun "terve" samanpainoinen.

 

[finfighter]

Kivasti pistää kortisoni unirytmit mulla ihan vituilleen. Pitäisi 7 aikaan mennä töihin ja heräsin 24.00 pirteänä n. 1h30min unien jälkeen......perkele!

 

[Jalcku]

Itselläni kanssa tuo CU ollut parisen vuotta tässä. Alussa alotettiin pelkällä Pentasalla ja hetkeks oireet loppu. No sittenhän ne palas takasin tosi pahoina, elin kuitenkin ihan normaalisti lähin ulos kavereitten kanssa ja söin mitä halusin. Vitutti se ainainen veripaskahätä :D Alotettiin rinnalle kortisonikuuri ja oireet helpotti taas, ehkä alle kuukaudeksi. Sieltähän ne oireet tuli takas kun kuuri loppus ja alotettiin uus kuuri, joka ei auttanu sitten yhtään. Elin siis melkeen jatkuvassa ripulissa sellaisen 8kk jonka jälkeen määrättiin Azamun solusalpaajia. Olo helpottu yhessä päivässä! jatkunu siitä asti lähes oireettomana tähän päivään asti, eli noin 14kk. Ruokavaliolla olen oppinut säätelemään oloa myös paljon. Makeat leivokset, karkit sun muut, harvoin alkoholi, ja tällaiset saattavat saada mahan löysäksi seuraavaksi aamuksi syömisestä, mutta korjautuu päivän mittaan. Näin käyny alle 5 kertaa tänä aikana. Viime kesänä kuitenki alko tuleen taas löysää verta, mahakipuja.. kestin tätä noin 3 päivää kunnes päätin kokeilla ketoosidieettiä (olen huomannut että hiilihydraatit joissa korkea GI vaikuttaa herkästi vatsaan). Ketoosidieetissähän jätetään hiilarit melkein nollaan, itse jätin ne täysin nollaan. Oireet katos saman tien ja oli taas hyvä olo, jatkoin dieettiä viikon ennen kuin uskalsin kokeilla taas normaalia ruokavaliota. Ja toimii, ei minkäänlaista ongelmaa sen kanssa. Suolisto puhdistui jostakin haittatekijästä.

Kommenttejanne lukiessa ja kokemukseeni perustuen lääkkeet toimii jokaiselle yksilöinä. Joku toimii toiselle kun taas toisella se pahentaa. Itsellä toimii Pentasa + Azamun kombo. Tällä pysyy poissa haavautuminen. Ruokavalio pitää huolen hifistelyistä eli suolen ärsyttämisestä ja ärsytyksen poissa pitämisestä. Ruokavalioista parhaiten mulla toimii bodariruokavalio. Etsikää siis oma toimiva lääkekombo kuului siihen sitten ylläpito/kortisoni/solusalpaaja. Kokeilkaa toimiiko teille normaali, VHH tai joku muu dieetti. Uskon että jokaiselle löytyy joku mikä pitää oireet poissa, toisaalta yksilöitä tässä ollaan, joillekin ainoa vaihtoehto on leikkaus. Joten ihmiset, kokeilkaa! Kortisoni saattaa poistaa yhtäkkiä tulevat oireet, mutta mitä jos ne oireet olisi voitu välttää oikealla ruokavaliolla? Tai sitten niillä solusalpaajilla?