Miten voi treenata "suolistovammaisena", kohtalontovereita?

[saarnamies]

Moi!
niin kuinka järkevää on lähteä treenaamaan maratonille? Mahtaako liian rankka treenaus altistaa taudini muuttumiselle akuutiksi?

Maratonille treenaaminen on varmasti tyhmintä mitä voi suolistovammasena tehdä. Mutta vielä tyhmempää on antaa sairauden haitata normaalia elämää.
Eli tossut jalkaan ja pihalle!

Aloita toki rauhallisesti.
Keho tottuu ihan mihin vain, kunhan annat sille aikaa tottua rasitukseen.
Käytä vaikka apuna jotain verkkopalvelua, joka mittaa kuormitusta ja kerää sinne kaikki juostut kilometrit ja sykkeet.
Näin pysyt kärryillä siitä, että miten kehoasi rasitat.
Maratonin juosseena tiedät kilometritehtailun rasitukset kehossa ja nyt vaan pitää sairauden kanssa olla tarkempana.

Älä ole yhtä tyhmä kuin minä ja aiheuta itsellesi turhaa tuskaa kiristämällä harjoitusohjelmaa liikaa liian nopeasti.
Maltti on valttia.
Ja jos apuna käyttää myös muita lajeja, niin kokonaisrasituksen saa pidettyä kohtuullisena, vaikkei jokaista harjoitetta
suoritakaan juosten.
Tutustu siis pyöräilyyn, rullaluisteluun, kävelyyn, hiihtoon, uintiin, kuntosaliin, mäkijuoksuun, yms.

 

[Munakas]

Olipas onni, että tämmöinen ketju löytyi täältä!
Mennäänpäs sitten heti asiaan.
Eräs minulle erittäin läheinen henkilö sairastaa Crohnin tautia. Oireina ovat olleet mm. kuume ja kivuliaat vatsakivut.

Kortisonilääkitys on tällä hetkellä päällä, mutta joskus kivut ovat äityneet niin pahoiksi, että hän on joutunut menemään sairaalaan, missä on annettu kortisonia suoraan suoneen lääkkeen tehon ja vaikutuksen nopeuttamiseksi.

Olisin todella kiinnostunut kuulemaan kohtalotovereilta keinoja, joilla tälle taudille tyypillisiä oireita saisi mahdollisesti lievennettyä?
Näitä posteja lukiessani moni teistä kertoi vähähiilihydraattisen ruokavalion olevan yksi tie parempaan olotilaan. Henkilö, josta kerron ei tällä hetkellä noudata mitään erityistä ruokavaliota, mutta mikäli siitä saataisiin edes marginaalinen hyöty, niin aion ehdottomasti ottaa sen puheenaiheeksi, kun seuraavan kerran tapaamme.

Mistä tuo muuten johtuu, että viljatuotteet eivät sovi Crohnin tautia sairastavalle? Ärsyttääkö se jotenkin jo valmiiksi vaurioitunutta suolinukkaa vai kuinka?

Täällä oli myös puhetta erilaisista vitamiinilisistä. Oletteko kokeneet niistä olevan apua vaivoihinne? Tuttavani käyttää nykyään säännöllisesti kalsiumia, sillä maitotuotteiden käyttö on sairauden ilmettyä jäänyt lähes olemattomaksi. Käytössä on myös c- ja d-vitamiinit, mutta käyttö taitaa olla aika epäsäännöllistä.
Eli kannattaako vitamiinejä käyttää, kuinka paljon ja tulisiko arsenaaliin lisätä vielä jotain muita tuotteita?


Suuri kiitos jo näin etukäteen!

 

[Tinkaus]

Maratonille treenaaminen on varmasti tyhmintä mitä voi suolistovammasena tehdä. Mutta vielä tyhmempää on antaa sairauden haitata normaalia elämää.
Eli tossut jalkaan ja pihalle!

Aloita toki rauhallisesti.
Keho tottuu ihan mihin vain, kunhan annat sille aikaa tottua rasitukseen.
Käytä vaikka apuna jotain verkkopalvelua, joka mittaa kuormitusta ja kerää sinne kaikki juostut kilometrit ja sykkeet.
Näin pysyt kärryillä siitä, että miten kehoasi rasitat.
Maratonin juosseena tiedät kilometritehtailun rasitukset kehossa ja nyt vaan pitää sairauden kanssa olla tarkempana.

Älä ole yhtä tyhmä kuin minä ja aiheuta itsellesi turhaa tuskaa kiristämällä harjoitusohjelmaa liikaa liian nopeasti.
Maltti on valttia.
Ja jos apuna käyttää myös muita lajeja, niin kokonaisrasituksen saa pidettyä kohtuullisena, vaikkei jokaista harjoitetta
suoritakaan juosten.
Tutustu siis pyöräilyyn, rullaluisteluun, kävelyyn, hiihtoon, uintiin, kuntosaliin, mäkijuoksuun, yms.

Juu, maltilla ajattelin mennä. Tällä hetkellä treenailen lähinnä body combatissa ja aloittelen uudelleen salitreenausta (jonka vähäisyys on johtunut ihan ilkasta laiskuudesta, ei niinkään tästä sairaudesta). Täytyy katella, mihin kuosiin tuon tulehduksen saa ens kevääseen mennessä. Jos tulehdus on silloin aisoissa vois harkita puolikasta tai kokonaista, jos tuntuu hyvältä ja jaksaa. Toistaiseks tää Cu ei ainakaan mun elämääni ole rajoittanut.

Ai niin, ja Munakas: Crohn ja Colitis ry:llä on oma keskustelupalsta (http://www.crohnjacolitis.fi/cgi-bin/yabb2/YaBB.pl), josta löytyy keskustelua myös mm. vhh -ruokavliosta. Virallisestihan ruokavaliolla ei pitäis olla mitään tekemistä kummankaan taudin kanssa. Uskokoon ken haluaa.

 

[Tinkaus]

Hahaa! Lääkäri sanoi, et kunhan tulehdus on saatu pois, ei oo mitään estettä sille, et juoksis viel maratonin.

 

[Tinkaus]

Olipas onni, että tämmöinen ketju löytyi täältä!
Mennäänpäs sitten heti asiaan.
Eräs minulle erittäin läheinen henkilö sairastaa Crohnin tautia. Oireina ovat olleet mm. kuume ja kivuliaat vatsakivut.

Kortisonilääkitys on tällä hetkellä päällä, mutta joskus kivut ovat äityneet niin pahoiksi, että hän on joutunut menemään sairaalaan, missä on annettu kortisonia suoraan suoneen lääkkeen tehon ja vaikutuksen nopeuttamiseksi.

Olisin todella kiinnostunut kuulemaan kohtalotovereilta keinoja, joilla tälle taudille tyypillisiä oireita saisi mahdollisesti lievennettyä?
Näitä posteja lukiessani moni teistä kertoi vähähiilihydraattisen ruokavalion olevan yksi tie parempaan olotilaan. Henkilö, josta kerron ei tällä hetkellä noudata mitään erityistä ruokavaliota, mutta mikäli siitä saataisiin edes marginaalinen hyöty, niin aion ehdottomasti ottaa sen puheenaiheeksi, kun seuraavan kerran tapaamme.

Mistä tuo muuten johtuu, että viljatuotteet eivät sovi Crohnin tautia sairastavalle? Ärsyttääkö se jotenkin jo valmiiksi vaurioitunutta suolinukkaa vai kuinka?

Täällä oli myös puhetta erilaisista vitamiinilisistä. Oletteko kokeneet niistä olevan apua vaivoihinne? Tuttavani käyttää nykyään säännöllisesti kalsiumia, sillä maitotuotteiden käyttö on sairauden ilmettyä jäänyt lähes olemattomaksi. Käytössä on myös c- ja d-vitamiinit, mutta käyttö taitaa olla aika epäsäännöllistä.
Eli kannattaako vitamiinejä käyttää, kuinka paljon ja tulisiko arsenaaliin lisätä vielä jotain muita tuotteita?


Suuri kiitos jo näin etukäteen!

Yks juttu, mihin itse täysin vahingossa törmäsin, ja josta lääkärit ei ole sanallakaan maininneet, on tuo yleisin hiivakanta, mitä käytetään leivonnassa. Wikipedia -tiedon (näyttää viitteiden mukaan kohtuu luotettavalta jutulta) mukaan Crohnin tautia sairastavilla jopa 60-70% on veressä vasta-aine tuota hiivakantaa vastaan. Colitiksessa prosentit on 10-15% luokkaa. Ainakin mulle tuo hiiva on ehkä se pahin oireiden lisääjä kaikista. Se tuntuis myös ainakin omalla kohdalla hieman selittävän tuota herkkyyttä viljatuotteille, sillä useinhan viljatuotteita käytetään nimenomaan leivonnassa hiivan kanssa.

http://en.wikipedia.org/wiki/Saccharomyces_cerevisiae

Edit: Niin ja vitamiineista ja ravintolisistä ainakin maitohappobakteereiden on todettu olevan avuksi, samoin kalanmaksaöljykapseleiden ja D-vitamiinin.

 

[Munakas]

Kiitos tästä tiedosta Tinkaus

Täytyypi ottaa asia puheeksi ensi kerralla.

 

[Tillis]

Olipas onni, että tämmöinen ketju löytyi täältä!
Mennäänpäs sitten heti asiaan.
Eräs minulle erittäin läheinen henkilö sairastaa Crohnin tautia. Oireina ovat olleet mm. kuume ja kivuliaat vatsakivut.

Kortisonilääkitys on tällä hetkellä päällä, mutta joskus kivut ovat äityneet niin pahoiksi, että hän on joutunut menemään sairaalaan, missä on annettu kortisonia suoraan suoneen lääkkeen tehon ja vaikutuksen nopeuttamiseksi.

Olisin todella kiinnostunut kuulemaan kohtalotovereilta keinoja, joilla tälle taudille tyypillisiä oireita saisi mahdollisesti lievennettyä?
Näitä posteja lukiessani moni teistä kertoi vähähiilihydraattisen ruokavalion olevan yksi tie parempaan olotilaan. Henkilö, josta kerron ei tällä hetkellä noudata mitään erityistä ruokavaliota, mutta mikäli siitä saataisiin edes marginaalinen hyöty, niin aion ehdottomasti ottaa sen puheenaiheeksi, kun seuraavan kerran tapaamme.

Mistä tuo muuten johtuu, että viljatuotteet eivät sovi Crohnin tautia sairastavalle? Ärsyttääkö se jotenkin jo valmiiksi vaurioitunutta suolinukkaa vai kuinka?

Täällä oli myös puhetta erilaisista vitamiinilisistä. Oletteko kokeneet niistä olevan apua vaivoihinne? Tuttavani käyttää nykyään säännöllisesti kalsiumia, sillä maitotuotteiden käyttö on sairauden ilmettyä jäänyt lähes olemattomaksi. Käytössä on myös c- ja d-vitamiinit, mutta käyttö taitaa olla aika epäsäännöllistä.
Eli kannattaako vitamiinejä käyttää, kuinka paljon ja tulisiko arsenaaliin lisätä vielä jotain muita tuotteita?


Suuri kiitos jo näin etukäteen!

Ehkä jo itsestäänselvää, mutta vastataan nyt kuiten. Eli jos tulehdus on pahasti päällä niin mitä todennäköisemmin on jo tulehdus senverta pahana että suolistossa on jo ahdas kohta siinä missä tulehdus on. Eli silloin tietty hyvä välttää kaikkea sellaista mikä sulaa huonosti suolistossa ja voi aiheuttaa tukosta ahtaumapaikassa (liika liha,makkaran kuoret,appelsiinit yms... ) näin ainakin itse toiminut. Ainakin itsellä se kipu on silloin tietyssä paikassa ja sen tukoksen tavallaan tietää/tuntee. Silloin olen koittanut syödä kevyempää/nestämäisempää ruokaa ja sitä rataa... Tosin kummallakin kerralla lopulta mennyt niin pahaksi että lopulta joutunut leikkaukseen, mutta se minusta tavallaan helpotus. Sitten saa taas hyvällä tuurilla olla monta vuotta oireettomana.

 

[OonaHki]

Yksi suolistovammainen lisää ilmoittautuu. Olen juuri palannut sairaalareissulta oman CU:ni kanssa. Tauti diagnosoitiin minulla jo huhtikuussa 2011, mutta silloin kyseessä oli lääkärin mukaan lievä versio, enkä ollut joutunut olemaan töistäkään pois asian takia. Viime syksynä tehdyssä uusintatähystyksessä sain jo lähes terveen paperit.

Tilani alkoi heikentyä talvea kohti monesta yksittäisestä syystä (tulehduskipulääkkeiden käyttö, stressin lisääntyminen...) ja sen vuoksi, että minua hoitanut lääkäri ei uskonut vatsakipujeni johtuvan tästä perussairaudestani, vaan oli jotenkin jämähtänyt siihen ajatukseensa, että minun sairauteni on niin lievä. Kun sain vielä sairaalapäivystyksestä väärän antibioottikuurin, se katkaisi lopullisesti kamelin selän ja menin niin heikkoon kuntoon, että jouduin Meilahteen. Hemoglobiini kävi pahimmillaan satasen nurkissa ja tulehdusarvo 145:ssä, ja leikkauksen mahdollisuudestakin jo puhuttiin. Luulin jo kuolevani tähän, mutta kortisoni alkoi vaikuttaa ja nyt voin jo paremmin, lääkityksenä on kortisonin lisäksi Asacol ja Azamun.

Lääkärin mukaan salille tai liikkumaan ei ole näillä kortisoniannoksilla asiaa, mutta parin kuukauden sisällä kortisonista pitäisi päästä asteittain eroon ja silloin tilanne on toinen.

Tsemppiä muille samojen asioiden kanssa painiskelemaan joutuville

 

[Tinkaus]

Juups... Mä taisin olla aika ylioptimistinen aikaisemmissa viesteissä. Maratonit on kyl pois luettu seuraavaks pariks vuodeks nyt ainakin. Tällä hetkellä sairaus on ottanut sen verran takapakkia, et treenaaminen ylipäätään on vähän kyseenalaista. Salilla nyt ehkis viel voi käydä, kunhan passaa vatsalihasliikkeet. Juoksu on ehdoton no no ja combat olis fiksuinta jättää toistaiseksi välistä. En tiä, oonko vielä niin fiksu.

Tsemppiä sullekin OonaHki! Toivotaan, et sun lääkitys tepsii.

 

[gaf]

... lääkityksenä on kortisonin lisäksi Asacol ja Azamun.

Toivottavasti ei oo yhtä hyvä tuuri kuin mulla, Asacolista sydänlihastulehdus ja Azamun/Imurelista haimatulehdus :D

Juups... Mä taisin olla aika ylioptimistinen aikaisemmissa viesteissä. Maratonit on kyl pois luettu seuraavaks pariks vuodeks nyt ainakin. Tällä hetkellä sairaus on ottanut sen verran takapakkia, et treenaaminen ylipäätään on vähän kyseenalaista. Salilla nyt ehkis viel voi käydä, kunhan passaa vatsalihasliikkeet. Juoksu on ehdoton no no ja combat olis fiksuinta jättää toistaiseksi välistä. En tiä, oonko vielä niin fiksu.

Tsemppiä sullekin OonaHki! Toivotaan, et sun lääkitys tepsii.

Miten sulla noi vatsat muuttuu mahottomaks kun on huonompi vaihe päällä? Kipua vai jotain muuta?
Itte oon ilmeisen huono arvioimaan, mitä kannattaa milloinkin tehdä ja vetelen välillä huonommassa vaiheessa myös pitkiä ja rankkoja lenkkejä ja salia tietty täysillä. Ei taida loppupeleissä olla välttämättä kovin hyvä juttu. Toisaalta stressaan myös, jos ei pääse liikkumaan.

 

[Tinkaus]

Miten sulla noi vatsat muuttuu mahottomaks kun on huonompi vaihe päällä? Kipua vai jotain muuta?
Itte oon ilmeisen huono arvioimaan, mitä kannattaa milloinkin tehdä ja vetelen välillä huonommassa vaiheessa myös pitkiä ja rankkoja lenkkejä ja salia tietty täysillä. Ei taida loppupeleissä olla välttämättä kovin hyvä juttu. Toisaalta stressaan myös, jos ei pääse liikkumaan.

Kipuja lähinnä vatsan turvotuksesta johtuen ja vatsa löysällä. Tosin tuos parisen vuotta sitten, kun olin täysin tietämätön mikä mua vaivas, oli suurimpana oireena limantulo. Mulla on tällä hetkellä kans hiukan vaikeuksia hahmottaa, millaisia määriä on hyvä treenata ilman, että riskeeraa terveyttään.

 

[OonaHki]

Sydänlihastulehdus ja haimatulehdus kuulostaa kyllä hurjalta... olen itse kuin ihmeen kaupalla välttynyt suuremmilta ongelmilta tämän lääkityksen kanssa. Kortisonia olen pitänyt pahimpana sivuvaikutusten puolesta. Tällä tietoa pääsen onneksi kortisonista eroon tässä parin viikon sisällä. Pelkäsin tosi paljon aloittaa etenkin tuota Azamunia, mutta mitään hankaluuksia ei ole tähän mennessä tullut ja maksa- ja veriarvotkin ovat pysyneet aisoissa. Oireet ovat myös pysyneet poissa, en tiedä sitten onko kyse lääkityksen tepsimisestä vai siitä, että sairaus nyt muuten vain aina välillä on hiljakseen ja aktivoituu sitten jonakin viheliäisenä päivänä.

Mukavaa huomata, että en ole yksin tämän sairauden kanssa. Juuri uutisoitiin, että tämä on nousemassa kansantaudiksi diabetesten sun muiden rinnalle. Jospa tämä lisäisi halukkuutta tutkia ko. sairautta, jotta viimein löytyisi lääke, joka oikeasti parantaa sairauden.

 

[gaf]

Kipuja lähinnä vatsan turvotuksesta johtuen ja vatsa löysällä. Tosin tuos parisen vuotta sitten, kun olin täysin tietämätön mikä mua vaivas, oli suurimpana oireena limantulo. Mulla on tällä hetkellä kans hiukan vaikeuksia hahmottaa, millaisia määriä on hyvä treenata ilman, että riskeeraa terveyttään.

Eli aika samoja oireita kuin mullakin, tosin itse treenailen noista huolimatta.

Sydänlihastulehdus ja haimatulehdus kuulostaa kyllä hurjalta... olen itse kuin ihmeen kaupalla välttynyt suuremmilta ongelmilta tämän lääkityksen kanssa. Kortisonia olen pitänyt pahimpana sivuvaikutusten puolesta. Tällä tietoa pääsen onneksi kortisonista eroon tässä parin viikon sisällä. Pelkäsin tosi paljon aloittaa etenkin tuota Azamunia, mutta mitään hankaluuksia ei ole tähän mennessä tullut ja maksa- ja veriarvotkin ovat pysyneet aisoissa. Oireet ovat myös pysyneet poissa, en tiedä sitten onko kyse lääkityksen tepsimisestä vai siitä, että sairaus nyt muuten vain aina välillä on hiljakseen ja aktivoituu sitten jonakin viheliäisenä päivänä.

Mukavaa huomata, että en ole yksin tämän sairauden kanssa. Juuri uutisoitiin, että tämä on nousemassa kansantaudiksi diabetesten sun muiden rinnalle. Jospa tämä lisäisi halukkuutta tutkia ko. sairautta, jotta viimein löytyisi lääke, joka oikeasti parantaa sairauden.

Jos yli puoli vuotta kortisonin lopettamisen jälkeen on vielä ok jatkuvasti, voi kai tulkita lääkkeiden auttavan. Toivottavasti toimivat sulla!

Ootteko muut tästä (CU) kärsivät kokeilleet tylyjä ruokavalioita? Juttelin taannoin muuan vanhemman lääkärin kanssa, oli kovasti sitä mieltä, että tämä saattaa olla pitkälti ruokavaliosta (allergiaa?) kiinni. Eli suositteli 3 viikkoa pelkästään tattaria ja mustikkaa. Saatan jossain vaiheessa, kenties ensi kesälomalla, kokeillakin tuota.

 

[OonaHki]

Minä en ole kokeillut minkäänlaisia erityisruokavalioita tämän sairauden takia. Mulle lääkärit sanoivat, että mikään ruokavalio ei aiheuta, eikä liioin paranna tätä tautia. On varmaan järkevää, että jos huomaa jonkun tietyn ruoka-aineen aiheuttavan oireita, niin jättää sen vähemmälle, mutta en ole kovin monia tällaisia "yhteyksiä" vielä havainnut. Itse koen niin, että kun tämä tauti ainakin akuuttivaiheessaan rajoittaa niin rankasti elämää, niin hyvinä kausina olisin mielummin ajattelematta koko asiaa ja syön silloin mitä haluan. Sairaalasta kotiuduttuani käytin jonkin verran näitä maitohappobakteerituotteita (activioita ja gefiluksia ynnä muita) mutta lopetin, kun ibd-hoitajani mukaan näitä ei ole Azamunin kanssa järkevää syödä.

Minä olen kortisonikuurillakin treenannut niin normaalisti kuin olen pystynyt. Lääkärit kyllä kielsivät "rankan" treenaamisen silloin, kun kortisoniannostus on korkealla, mutta minä en totellut kun eivät pystyneet mielestäni riittävästi perustelemaan, mitä vaaraa treenaamisesta voi aiheutua. Kun kortisoni aiheuttaa mielialavaihteluita, unihäiriöitä ja muutenkin sairaus masentaa, polla pysyy paremmassa kunnossa kun voi edes treenata suht normaalisti.

 

[gaf]

Minä en ole kokeillut minkäänlaisia erityisruokavalioita tämän sairauden takia. Mulle lääkärit sanoivat, että mikään ruokavalio ei aiheuta, eikä liioin paranna tätä tautia. On varmaan järkevää, että jos huomaa jonkun tietyn ruoka-aineen aiheuttavan oireita, niin jättää sen vähemmälle, mutta en ole kovin monia tällaisia "yhteyksiä" vielä havainnut. Itse koen niin, että kun tämä tauti ainakin akuuttivaiheessaan rajoittaa niin rankasti elämää, niin hyvinä kausina olisin mielummin ajattelematta koko asiaa ja syön silloin mitä haluan. Sairaalasta kotiuduttuani käytin jonkin verran näitä maitohappobakteerituotteita (activioita ja gefiluksia ynnä muita) mutta lopetin, kun ibd-hoitajani mukaan näitä ei ole Azamunin kanssa järkevää syödä.

Minä olen kortisonikuurillakin treenannut niin normaalisti kuin olen pystynyt. Lääkärit kyllä kielsivät "rankan" treenaamisen silloin, kun kortisoniannostus on korkealla, mutta minä en totellut kun eivät pystyneet mielestäni riittävästi perustelemaan, mitä vaaraa treenaamisesta voi aiheutua. Kun kortisoni aiheuttaa mielialavaihteluita, unihäiriöitä ja muutenkin sairaus masentaa, polla pysyy paremmassa kunnossa kun voi edes treenata suht normaalisti.

Mulla on joitain tiettyjä ruoka-aineita, jotka selkeesti huonontaa tilannetta. On tietysti mahdollista, että oon vielä allerginen jollekin, vaikka aika laajalti noita on testattu jo.

Kortisoni ei mulla aiheuttanu muuta kuin kohtuu hyvää ruokahalua. Ja tietysti, koska reagoin niin hyvin kaikkiin lääkeaineisiin, sain siitä myös helvetillisen aknen näin reilu kolmekymppisenä :D

 

[Kuppen]

Ehdottomasti kannattee SCD/VHH ruokavaliota kokeilla (kauemmin kuin pari päivää) jolloin toivottovasti jää monet pillerit ja harmit näkemättä! Ja Ne lääkärit jotka sanoo ettei ruokavaliolla ole näiden sairauksien kanssa merkitystä saisivat itse vetää tripla annoksena Kortisonit/Azamuni/Asacol jne. ja itkeä ku hamppaat tippuu ynnämuuta kivaa.

Mieluista liikuntaa ja sopivan stressitöntä elämää niin kyllä se siitä!

 

[OonaHki]

Ehdottomasti kannattee SCD/VHH ruokavaliota kokeilla (kauemmin kuin pari päivää) jolloin toivottovasti jää monet pillerit ja harmit näkemättä! Ja Ne lääkärit jotka sanoo ettei ruokavaliolla ole näiden sairauksien kanssa merkitystä saisivat itse vetää tripla annoksena Kortisonit/Azamuni/Asacol jne. ja itkeä ku hamppaat tippuu ynnämuuta kivaa.

Mieluista liikuntaa ja sopivan stressitöntä elämää niin kyllä se siitä!

Itsellä tauti on ainakin tässä vaiheessa niin hyvin hallinnassa lääkkeillä, että uskoisin tuon ruokavalion rajoittavan elämää enemmän kuin itse sairaus lääkkeineen. Minulla lääkkeistä on ainoastaan se vaiva, että muistaa ottaa ne aamuin illoin - hampaat eivät ole minulla tippuneet eikä muitakaan hirveitä sivuvaikutuksia ole ollut. Kortisoni kyllä aiheutti ongelmia (univaikeudet, akne, mielialavaihtelut) mutta siitä pääsin eroon, eikä sitä muutoinkaan ole tarkoitus käyttää pitkiä aikoja.

Tuo stressitön elämä on itsellä valitettavasti unelma, joka on mahdoton toteuttaa ilman ammatinvaihtoa.

Jos vaihtoehtona olisi koko paksusuolen poisto leikkauksella tai ruokavalio, niin toki silloin valitsisin ruokavalion. Ja olen kyllä samaa mieltä siitä, että ruokavalio vaikuttaa sairauteen - ne ruoka-aineet, jotka aiheuttavat oireita (mulla esim. pullat ja muut leivonnaiset) on hyvä jättää suosiolla pois, tai saa kärsiä.

 

[Väsynyt]

Avaudutaanpa omasta vammasta tänne. Oireet alkoivat helmikuussa, (oli hirveä stressikausi päällä) CU diagnosoitiin toukokuussa ja sain siihen kortisonilääkityksen. Alussa kortisonista tuntui olevan runsaastikin hyötyä, mutta annoksen laskiessa vanhat oireet alkoivat palaamaan. Sain "estolääkitykseksi" Asacolia, joka ei tunnu sopivan minulle laisinkaan. Asacolin syömisen aloittamisen jälkeen mukaan tulivat päivittäiset ja äkilliset vatsakivut. Tuoreimmissa verikokeissa kaikki muut arvot olivat ok, paitsi kreatiniini, joka oli hieman koholla (muistaakseni 113). Edellisessä kokeessa se oli 100 (tjs) ja tämä oli ennen Asacolin aloittamista. Tosin aloitin muutama viikko ennen verikoetta kreatiinin syömisen, joka voi olla kohonneiden arvojen syy. Sovittiin lääkärin kanssa, että lopetan nyt Asacolin, aloitan uuden kortisonikuurin ja hän lähettää reseptin Asacolin korvaavalle lääkkeelle.

Suoliston kunto tuntuu vaihtuvan päivän mukaan. Kaksi edellistä päivää ovat olleet aika huonoja ja jos lähden kotoa on suolen syytä olla tyhjänä. Painoa on sairastumisen jälkeen lähtenyt n. 5 kiloa vaikka olen yrittänyt syödä niin paljon kun vaan pystyn. Ilmeisesti suuri osa kaloreista jää imeytymättä, koska paino laskee edelleen. Aika ikävä tautihan tämä on, varsinkin sen ollessa aktiivisena, mutta mistään en ole vielä joutunut luopumaan sen takia. Pyrin tekemään kaikkea mitä tein ennen sairastumista, nykyään vaan täytyy varautua uloslähtemiseen mm. olemalla syömättä. Tulee ainakin halvat baarireissut, kun jo pari drinkkiä menevät päähän niin, että humisee. Duunissa olen pystynyt olemaan normaalisti sairastumisesta lähtien. Onneksi työpisteeni sijaitsee vessan vieressä. Yhden suunnittelemattoman etäpäivän joutunut tekemään, kun suoli oli aamulla niin huonona(juhannuksen jälkeen kun olin syönyt 3 päivää grilliruokaa ja tintannut kaljaa). Saikulla en ole ollut kertaakaan, vaikka sitä olisin saanut varmaan kuukausikaupalla niin halutessani.

Ruokavaliosta sen verran, että jättämällä esim. maidon pois kokonaan sain oireita vähennettyä huomattavasti. En ole kokeillut vhh- tai muutakaan erikoisdiettiä taudin hoitoon. Olen vain jättänyt ne ruoka-aineet pois, joiden koen pahentavan taudin oireita. Toivon tosiaankin, että uusi lääkitys saa taudin hallintaan. Jos niistäkään ei ole merkittävää hyötyä, niin luovun mielummin suolestani, kuin kituutan "kohtuullisten" oireiden kanssa ja kikkailen ruoka-ajoilla, jotta voin poistua kotoa.

 

[Juffe81]

^ Hae vaan lisää kortisonia tai pyydä päästä osastolle niin loppuu tuo kituuttaminen. Itse odottelin puoli vuotta ja vasta sitte hain uuden kortisonikuurin ja sen jälkeen ollut suht hyvänä. Ei oo kyllä ikävä noita syömisten suunnitteluja ja miettimistä, että jos nyt kaupungilla ollessa juon kupin kahvia niin tuleekohan paskat housuun.

Tosiaan vuosi sitten todettiin CU ja aluksi ei meinannut helpottaa mutta toisen kortisonikuurin myötä auttoi, nyt Asacol ylläpitolääkkeenä. Aamukahvin jälkeen on kyllä syytä käydä vessassa varmuuden vuoksi, muuten ei pahempia oireita. Kahvia olen vähentänyt ja maitotuotteita (paitsi rahkaa) ja makarooni ei jostain syystä sovi. Reenit menee entiseen malliin, itseasiassa vatsa oireilee jos lepäilen kahta päivää pidempään. Voi olla niin että vatsa aamupäivän huonona, käyn tekemäs reenin ja sen jälkeen kuin normaali.

Kaverilla ei auttanut kortisoni yhtään, oli 4 kk saikulla ja sai Remicadea ja viikon päästä vatsa oli normaali. Että kysykää rohkeesti muita lääkkeitä, ei kannata kärsiä vattan takia.

 

[Väsynyt]

Kiva kuulla, että sulla auttoi toinen kortisonikuuri. Aloitan itse toisen kuurin maanantaina, täytyy vaan ensin soittaa Antidopingtoimikuntaan ja kysyä onko mun erivapaus voimassa. Hain erivapautta kortisonin käyttöön ja se myönnettiin, mutta hakulapussa oli hoidon suunniteltuun kestoon laitettu kertaluontoinen. Lupalapussa lukee, että erivapaus on voimassa vuoden eikä mitään rajoituksia, mutta täytyy vielä varmistaa, ettei tule vahinkokäryä.