Hortonin syndrooma - Ei jumalauta!

[SMugU]

@OmaHaaste @kamk Loppuuko noi kohtaukset sitten niinku seinään vai loppuuko se kipu vähitellen ja muutaman tunnin päästä elämä jatkuu taas normaalisti? Entä onko se olotila euforinen ja täynnä hyvää henkistä oloa kun kipu loppuu vai onko se sellainen väsynyt ja vittuuntunut kun tietää, että joskus se paska taas tulee toistumaan?

 

[LazyJ]

Itsellä toimii niin, että kun ensioireita tuntuu, että kohtaus tulossa lääke heti naamariin (tästä syystä jos kohtaus tulee yöllä kun nukkuu, yleensä lääkkeen ottaa liian myöhään). Kaikilla ei lääkkeet meinaa auttaa, ainakaan lailliset.

Lisähapen hengittäminen auttaa joillakin.

Itsellä käytössä pari erilaista sumatriptaani, siitä itselle tulee haittoja, mutta ei verrattavissa päänsärkyyn… ei oikein vaihtoehtoja.

Tämän lisäksi Psilosybiinisienet auttaa ja nämä on joillekkin ainoa toimiva vaihtoehto.


Itsellä voi mennä kuukausi tai kaksi, ettei ole kohtauksia, sit tulee ja voi olla 1-2 päivässä seuraavat kaksi viikkoa.

Tämä, itselläkin yksi kaveri jolla todettu Hortonin tauti, kärsii myös pahoista migneereistä. Taikasienet toimii ajoissa otettuna (ja muistaakseni LSD jos en ihan väärin muista).

 

[kamk]

@OmaHaaste @kamk Loppuuko noi kohtaukset sitten niinku seinään vai loppuuko se kipu vähitellen ja muutaman tunnin päästä elämä jatkuu taas normaalisti? Entä onko se olotila euforinen ja täynnä hyvää henkistä oloa kun kipu loppuu vai onko se sellainen väsynyt ja vittuuntunut kun tietää, että joskus se paska taas tulee toistumaan?

Loppuu aikalailla kertalaakista. Pidän itse kirjaa kivun "kovuudesta" asteikolla 1-10. Jos esim. kipu olisi ollut 8/10, niin pahimmasta piikistä laskee ehkä puoleen (4/10). Tämän jälkeen sitten sellaista pientä tukkoisuutta ja kivun tuntua eli joku 1/10. Jonka jälkeen loppuu kokonaan.

Kyllä siitä tulee hyvä olo kun loppuu, joskus toki saattaa olla ihan fyysisesti väsynyt jos on liikkunut ja pyörinyt erityisen paljon. Tämä tapahtuu toisaalta hyvin harvoin. Itseä ei niinkään vituta se että voi mahdollisesti jatkua vielä seuraavana päivänä. Tunne mikä tulee on lähinnä pelko siitä huomenna mennään taas, mutta samalla toivo siitä että olikin syklin viimeinen. Nykyään osaa toki arvioida syklin pituuden, omalla kohdalla noin kerran päivässä kahden viikon ajan.

 

[Deleted member 131115]

@OmaHaaste @kamk Loppuuko noi kohtaukset sitten niinku seinään vai loppuuko se kipu vähitellen ja muutaman tunnin päästä elämä jatkuu taas normaalisti? Entä onko se olotila euforinen ja täynnä hyvää henkistä oloa kun kipu loppuu vai onko se sellainen väsynyt ja vittuuntunut kun tietää, että joskus se paska taas tulee toistumaan?

Ei kyllä mitään hyvää oloa tule itsellä. Pakko ottaa lääke josta tulee sivuoireena joka kerta rintakehän puristus. Se kestää sen tunnin tai kaksi. Sen aikana ei oikein voi mitään fyysistä kauheasti tehdä. Mutta parempi aina touhata jotain niin ei sit mieti asiaa niin paljoa. Joo ja ärsyttää se kun tietää, että kohtaus voi tulla uudestaan niin se aina mietityttää.

 

[Sylverö]

Kotipuolessa on naapurissa about 70 -vuotias mies, jolla kohtaukset jatkuvat edelleen ja iskevät vielä usein öisin. Siinä ei kuulemma sitten nuku puolisokaan...

Onko tuo Horton samaa kuin kasvojen kolmoishermosärky? Minun ukilla alkoi semmoinen viimeisinä vuosinaan. Kuoli sitten 90-vuotiaana vanhuuteen ja vatsasyöpään.

 

[Kuparikatto]

Onko tuo Horton samaa kuin kasvojen kolmoishermosärky? Minun ukilla alkoi semmoinen viimeisinä vuosinaan. Kuoli sitten 90-vuotiaana vanhuuteen ja vatsasyöpään.

Ei ole, ihan eri juttu. Kolmoishermosärkyyn tehoaa vierestä seuranneena lääkkeet hyvin (ainakin tuossa yksittäistapauksessa).

 

[Deleted member 131115]

Tämä, itselläkin yksi kaveri jolla todettu Hortonin tauti, kärsii myös pahoista migneereistä. Taikasienet toimii ajoissa otettuna (ja muistaakseni LSD jos en ihan väärin muista).

Jep. Itse lukenut erään artikkelin Suomalaisesta, jolla oli ollut tosi paha Horton vuosia ja ainoa apu oli ollut nuo sienet. Oli jostain kanadasta tilannut, jos en väärin muista.

 

[Deleted member 131115]

Kotipuolessa on naapurissa about 70 -vuotias mies, jolla kohtaukset jatkuvat edelleen ja iskevät vielä usein öisin. Siinä ei kuulemma sitten nuku puolisokaan...

Tuo on just ärsyttävää jos tulee yöllä, ei ehdi ottaa lääkettä ajoissa. Herää liian myöhään kipuun ja kohtaus jo todella voimakas.

 

[Mike]

Jep. Itse lukenut erään artikkelin Suomalaisesta, jolla oli ollut tosi paha Horton vuosia ja ainoa apu oli ollut nuo sienet. Oli jostain kanadasta tilannut, jos en väärin muista.

Ja kun Suomessa ollaan, varmaan tämäkin apu katkaistaan ja jäbälle lyödään taudin päälle tuomio salakuljetuksesta.

 

[Deleted member 131115]

Ja kun Suomessa ollaan, varmaan tämäkin apu katkaistaan ja jäbälle lyödään taudin päälle tuomio salakuljetuksesta.

Sepä se, Suomessa niitä ei saa mistään lääkinnälliseen käyttöön, joten pitää hommata muita reittejä pitkin. Huvittavinta on, että et saa käydä edes poimimassa niitä...

 

[Grishnackh]

Jep. Itse lukenut erään artikkelin Suomalaisesta, jolla oli ollut tosi paha Horton vuosia ja ainoa apu oli ollut nuo sienet. Oli jostain kanadasta tilannut, jos en väärin muista.

Netistä löytää kyllä hyviä ohjeita niiden kasvattamiseen itse. Ei tarvitse tilata mistään ulkomailta (laitonta).

 

[kamk]

Täällä painitaan taas kohtauksien kanssa. 11 päivää tämän hetken luku, ja pari edellistä päivää kaksi kohtausta per päivä. Rupeaisi riittämään taas..

 

[Jerico]

Täällä painitaan taas kohtauksien kanssa. 11 päivää tämän hetken luku, ja pari edellistä päivää kaksi kohtausta per päivä. Rupeaisi riittämään taas..

Ei voi muuta kuin voimia toivottaa sulle. Itsellä on melko paha migreeni ja senkin kanssa on tekemistä ajoittain, mutta ei ole mitään tuohon sinun vaivaan verrattuna.

 

[kamk]

Ei voi muuta kuin voimia toivottaa sulle. Itsellä on melko paha migreeni ja senkin kanssa on tekemistä ajoittain, mutta ei ole mitään tuohon sinun vaivaan verrattuna.

Kiitos. Itse en tykkää ajatuksesta että toinen sairaus olisi toista väheksyttävämpi tai kovempi kipuinen. Kaikki kokee kipua ja tuskaa niin eri tavalla.

Mutta hyvä asia on se, että eilen illalla ihan pieni jyske kuten myös tänään aamulla. Huomattavaa helpotusta, joten voisi olettaa että tänään olisi viimeinen päivä. Tai ainakin toiseksi viimeinen.

Kyllä sen kivun vielä kestää sen pari päivää - viikon. Mutta alkoi kyllä huomata tiistai - torstai välisinä päivinä että mieli on se mikä antaa periksi. Fyysinen kipu on kamala, mutta eniten väsytti ja ahdisti tieto siitä että se kipu tulee uudestaan taas huomenna. Ei vaan enää jaksaisi pitkään toistuvaa kipua. Ymmärrän kyllä hyvin sen että ihminen riistää itseltään hengen joko fyysisten kipujen takia tai mielen romahtamisen takia.

 

[Powerhousu]

Kiitos. Itse en tykkää ajatuksesta että toinen sairaus olisi toista väheksyttävämpi tai kovempi kipuinen. Kaikki kokee kipua ja tuskaa niin eri tavalla.

Mutta hyvä asia on se, että eilen illalla ihan pieni jyske kuten myös tänään aamulla. Huomattavaa helpotusta, joten voisi olettaa että tänään olisi viimeinen päivä. Tai ainakin toiseksi viimeinen.

Kaikki kokee tosiaan eri tavalla. Sulle toi pieni jyske olisi mulle varmaan maailmanloppu, minä kun en ole koskaan kärsinyt minkäänlaisesta päänsärystä. Pari kertaa vuodessa on jotain pientä, mikä on enemmänkin epämiellyttävä tunne eikä kunnon särkyä, eikä siihen tarvita edes buranaa. Jos kuitenkin otan buranan, niin häipyy kokonaan. Mahdotonta edes ajatella miten hirveä tämä sairaus on.

 

[Grishnackh]

Täällä painitaan taas kohtauksien kanssa. 11 päivää tämän hetken luku, ja pari edellistä päivää kaksi kohtausta per päivä. Rupeaisi riittämään taas..

 

[Mike]

Minä tämän ketjun avasin ja ironisesti nyt elämässäni on tärkeä ihminen jolla diagnosoitu Horton. Ja näin ekan kohtauksen lauantaina. On se vittu julma tauti. Jos jollain on tuttu joka on saanut jollain tapaa muilla kuin sienillä ehkäistyä tuota, tarkoitan siis lääkärien antamilla lääkkeillä, niin auttais meitä. Pari lääkettä on täällä käytössä ollut, estolääkkeitä. Mutta ne ei esim keväällä auta mitään, vaan se kohtaus tulee auringon takia. Ja voi perse mikä tauti katsoa vierestä, se on ihan varmaa, että minä en enää ikinä valita että pää olis kipeä.

 

[KD&MF]

Minä tämän ketjun avasin ja ironisesti nyt elämässäni on tärkeä ihminen jolla diagnosoitu Horton. Ja näin ekan kohtauksen lauantaina. On se vittu julma tauti. Jos jollain on tuttu joka on saanut jollain tapaa muilla kuin sienillä ehkäistyä tuota, tarkoitan siis lääkärien antamilla lääkkeillä, niin auttais meitä. Pari lääkettä on täällä käytössä ollut, estolääkkeitä. Mutta ne ei esim keväällä auta mitään, vaan se kohtaus tulee auringon takia. Ja voi perse mikä tauti katsoa vierestä, se on ihan varmaa, että minä en enää ikinä valita että pää olis kipeä.

Kaverilla on käytössä Miranax migreenitabletti ja Imigran nenäsumute

Noista nyt ilmeisesti on ollut jotain apua jos kerkee ottamaan ajoissa

 

[Mike]

Meillä on Imigran suihkeena ja erittäin rajuna piikkinäkin, joka vetää sitten monta päivää vituiksi kun sen lykkää. Kaksi verenpainelääkettä päällekäin nyt kun uusi tuli estolääkkeenä testiin.

Imigran on kohtauksiin, sitten noi verenpainelääkkeet on estoa varten, että se pitäis kohtaukset pois.

 

[Sarmx]

Minä tämän ketjun avasin ja ironisesti nyt elämässäni on tärkeä ihminen jolla diagnosoitu Horton. Ja näin ekan kohtauksen lauantaina. On se vittu julma tauti. Jos jollain on tuttu joka on saanut jollain tapaa muilla kuin sienillä ehkäistyä tuota, tarkoitan siis lääkärien antamilla lääkkeillä, niin auttais meitä. Pari lääkettä on täällä käytössä ollut, estolääkkeitä. Mutta ne ei esim keväällä auta mitään, vaan se kohtaus tulee auringon takia. Ja voi perse mikä tauti katsoa vierestä, se on ihan varmaa, että minä en enää ikinä valita että pää olis kipeä.

Onko Tramalia kokeiltu, tai jos on nii isommalla annoksella?