Fibromyalgikkoja?!?

EAA-valmisjuoma 24-pack

Pineapple Passion Fruit

1€/kpl
Uwish: -Väitinkö mä jossain että kyse olisi satunnaisuudesta tai vähäpätöisyydestä? Totesin vain, että kun tuo sairaus on sen verta vaikesti todennettavissa, en ihmettele vaikka osa lääkäreistä ei tuota täysin tunnustakaan vielä, vaan pyrkii oireet selittämään muuta kautta. Oireet kun tosiaan täsmäävät miljuunan muuhunkin vaivaan. Ja jos pistetään riviin 10 kyseisen diagnoosin saanutta, on se oireiden kirjo ja vaihtelevuus melkoista, monasti jopa sen yhden potilaan kohdalla päivästä riippuen.

"Aivan, mutta kun kyse ei tässä kohtaa ole satunnaisuudesta tai "jostain" säryistä"

Näinhän se on melkeimpä aina tuki- ja liikuntaelin ongelmien kanssa. Se mikä toiselle on helpotus on toiselle myrkkyä ja niin päin pois. Ja aikalailla poikkeuksetta potilaan oma panostus itsensä hoitamiseen on se merkittävin tekijä hoidon vaikuttavuuteen.

"Taudin hoitokin on aina yksilöllistä ja vaatii potilaalta itseltään panostusta."
 
Uwish: -Väitinkö mä jossain että kyse olisi satunnaisuudesta tai vähäpätöisyydestä?
Juu et, en sillä! Esittelemääsi "joidenkin lääkäreiden" näkemykseen tuo kommentti.:piis:
 
Uwish:

Pulitoista viikkoa amitryptyliiniä käyttäneenä voin todeta seuraavaa:

Koko aikana seuraavat asiat eivät kiinnostaneet pätkääkään (näistä asoista pidän oikeasti paljon)

  • treenit
  • työ
  • seksi
  • musiikki

  • mikään ei oikein tuntunut miltään
  • kipuja tuntui edelleen
  • olis voinu nukkua vaikka kellon ympäri päivittäin
  • pyörrytti koko ajan liikkuessa
  • etäisyydet ja mittasuhteet vaikeita hahmottaa ja puut/rakennukset kaatuivat päälle
  • lekeminen vaikeaa, kun ei nähnyt kunnolla tekstiä
  • ruoka ei maistunut miltään
  • muutuin laiskaksi ja passiiviseksi

Ainoa plussa oli se, että paino nousi 9pv: aikana 3kg, vaikka en syönyt edes kulutuksen vertaa.

Jokainen voi vetää omat johtopäätöksensä, että jatkanko amitryptyliinin syöntiä viellä.

. :piis:
 
No ei kovin kivalta kuulosta kyllä. Oliko tuokin sellainen lääke jossa hyödyt tulevat esiin vasta aikaisimmillaan parin viikon jälkeen? Cymbalta ainakin on sellainen, jossa tulee kanssa noita sivareita tosi monelle, mutta loppuvat kun keho tottuu mm. nousseisiin serotoniinitasoihin ja ne hyödyt alkavat vasta sen jälkeen. Tuon kohdalla tuskin kaikki nuo kuvailemasi jutut loppuu.. ymmärrän kyllä hyvin ettei kiinnosta jatkaa. Mitä olen netistä tuosta lääkkeestä lukenut niin ei se minulle tarjoaisi niihin asioihin apua joihin kaipaan. Kun ei noita kipujakaan pahasti ole.
 
Tuo Triptyl on kanssa yksi sellainen "ihmelääke", mammat istuu ringissä ihmettelemässä kuin kaikki kivut hävisi ja aurinko paistaa kun nokkaisee 5 mg illalla...
Mulle siitä ei ollut mitään hyötyä, ei myöskään Lyricasta, Klotriptylistä jne. Cymbaltaa koitetaan, mutta ei ole mitenkään positiiviset odotukset tästäkään. Mieluummin olisin erossa SSRI ja SNRI-lääkkeistä, kun en niitä psyykkisiin ongelmiin tarvitse... Mitään ei kyllä määrätä joka vaivaan niin innokkaasta kuin psyykenlääkkeitä.
Lääkäri määräsi juuri vuoden Cymbaltat ja vuodeksi Panacodia, kun sitäkin joskus menee. Mulla on tää Cymbalta ollut vasta vähän aikaa, ja ihmettelin että miksi se ei tunnu enää auttavan. Google paljasti, että Cymbalta blokkaa kodeiinin vaikutuksen... Järkevää toimintaa lääkäriltä taas.
 
Ja täällä yksi lisää.

Tuosta itse taudista sen verran, että suomenkielinen nimi "pehmytkudosreuma" kuvaa sitä huonosti, koska kyseessä on lähinnä monioireinen syndrooma. Noita oireita on eri potilailla sitten yksilöllisesti, esim. itse en juuri kärsi noista kivuista (enää/tällä hetkellä) kuin ehkä joskus saunan jälkeen, diagnoosia tehdessä lähes kaikki tyypilliset kipupisteet kuitenkin löytyivät tunnustelemalla (ja niitä on monta..). Suurella osalla fibromyalgikkoja vaivat liittyvät aivojen toimintaan. Esimerkiksi tietyssä osassa aivoja verenkierto on todettu heikommaksi, ja tämä vaikuttaa tietyllä tavalla muistiin. Asioiden, etenkin keskustelujen sisällön, mieleenpalauttaminen on tämän vuoksi vaikeutunut. Itselläni tämä esiintyy niin, että jos puhun jonkun kanssa puhelimessa ja heti perään kysytään että mistä puhuttiin, niin pitää jonkin aikaa pinnistellä että muistaa. Tosi vittumaista. Se keskustelu ei kuitenkaan ole kadonnut sieltä päästä mihinkään, se vaan ei siinä tilanteessa ja noin epäspesifisti kysyttynä tule sieltä ulos.:D Toinen tyypillinen vaiva on uniongelmat. Nukahtaminen voi olla vaikeaa, ja siinä vaiheessa unta kun normaalisti vaivutaan syvän unen vaiheeseen, fibromyalgikko herää. Tästä johtuen pitkätkään yöunet eivät tunnu virkistäviltä. Jokseenkin aina väsyttää. Lisäksi on todettu, että kun tervettä ihmistä pidetään väkisin hereillä, hänelle tulee särkyjä ympäri kroppaa juuri niihin paikkoihin kuin fibromyalgiapotilaallakin. No niin, piti sitten googlettaa kun ei tsekään muista noita kaikkia oireita. Itse asiassa koko fibromyalgian olemassaolo unohtuu usein, kun ei noita särkyjäkään juuri ole. Tuosta tummennettuna omat "viat":

"Oireyhtymään liittyy tyypillisesti symmetrinen, sekä ylä- että alavartalolla tuntuva pitkäaikainen kipu, vähintään 11 pisteen aristus tutkittavista 18 pisteestä, väsyneisyys, aamusta alkava ja jopa koko päivän kestävä uupuneisuus ja lihasjäykkyys sekä unen katkonaisuus. Näiden ns. fibromyalgiapisteiden diagnostista merkitystä pelkästään fibromyalgian yhteydessä on kritisoitu suomalaisissakin asiantuntija-artikkeleissa, koska samat kivuliaat pisteet saattavat esiintyä myös muissa tuki- ja liikuntaelimistön kiputiloissa, kuten nivelrikossa.

Toimintakyky on usein merkittävästikin heikentynyt. Fibromyalgiassa tavallisia oireita ovat myös suoli-, virtsatie- sekä sydänoireet, kuten rytmihäiriötuntemukset sekä raajojen puutumiset ja turvottelun tunteet, keskittymiskyvyn vaikeus, muistiongelmat sekä ahdistus ja masennus tai alavireisyys. Oireet vaihtelevat osin ulkoisten tekijöiden kuten sään muutoksista:curs: sekä stressin vaikutuksesta.

Fibromyalgiaan näyttää liittyvän nivelten yliliikkuvuus, huonontunut lämmönsieto, joka suomalaisilla ilmenee usein saunan oireita pahentavana vaikutuksena. Oireyhtymään voi liittyä myös huono fyysinen kunto ja alentunut suorituskyky."
http://www.poliklinikka.fi/?page=2758094&id=7302816

Eli treeniin ei ole vaikuttanut. Muuten kuin että välillä se salille meno tuntuu vähän itsensä pakottamiselta, kun koko ajan väsyttää..

Hitto, noiden oireiden perusteella mullaki vois olla :D

Enkä ees vitsaile :(
 
^^^^Mä ihmettelen puolestani, että miten ihmeessä ne lääkärit jaksavat tyrkyttää serotoniini-noradrenaliinimyrkkyjä tosiaan, jo noiden sivareitten vuoksi.
En jaksa uskoa, että kuitenkaan kaikissa tapauksissa niistä on hyötyä. Muistaakseni noin puolella fibroista on aivokemiassa muutoksia labratesteissä, niille varmaan on hyötyä näistä.
Mä kävin itse tänään lekurissa ja ilmoitin että nyt riitti, yhden yhtään mielialalääkettä en enää ala syömään, ikinä (paitsi jos tosiaan tarvitsen - mielialaan).
Kipulääkkeiden käyttö tarvittaessa on mun mielestä huomattavasti järkevämmin perusteltua kuin jatkuva myrkytys, ainakin mun osalta ku en koe noista mielialalääkkeistä kuin haittoja...
Mietojen opioiden käyttöä mä puollan vahvasti reilun kymmenen vuoden lääkehärdellin jälkeen. Tarvittaessa vaikka vaikka pieni annos relaksanttia yöksi. Näin pääsee vähimmällä lääkemäärällä, ja turvallisimmin.

Edit. ei siis tosiaan varmaan ihan kaikilla näin, mutta mulla paras hoitovaste on pienellä määrällä tramadolia, ja muuta en tarvitse. Satunnaisesti joku 4 mg Sirdalud yöksi.
Kun vertaa siihen kun koittaa kitua ja sitkutella eteenpäin jollakin Triptylillä ja kahdeksalla Panadolilla niin voi huh.
 
Yksi fibromyalgiasta kärsivä lisää. Ei ollut mitenkään mukavaa kun syytä kipuihin/yleiseen väsymykseen etsittiin. Aluksi epäiltiin reumaa, syynä todella järkyttävät selkä-ja nivelsäryt. Röntgeniin --> ei mitään selitystä, paitsi käänteinen skolioosi(en muista sen tieteellistä nimeä). Röntgenin jälkeen määrättiin kipulääkkeitä, ei apua.

Hetken aikaa mentiin pelkillä särkylääkkeillä(burana 600/800 sekä pitkävaikutteinen panadol 665mg), ei apua. Uudelleen lääkäriin, ja sieltä yllätyksenä varattiin aikaa kuntoutukseen. Tätä ihmettelin ja niin ihmeteltiin lääkärissäkin, kun parikymppinen sälli tulee kuntoutukseen. No, siellä sitten minulle opetettiin miten tehdään vatsa-ja selkälihaksia ym. todella tarpeellisia lihasvemputuksia. Kerroin kyllä, että urheilutausta löytyy, mutta kivut ovat kaiken ns. seuratason urheilun pakottanut lopettamaan. Kuntouttajakin kyllä sanoi, että en ulospäin siltä näytä, että ainakaan lihasheikkoudesta olisi kyse. Mutta tein sen mitä käskettiin, oliko apua? Ei.

Ei muuta kuin lääkäriin taas, tällä kertaa tuki-ja liikuntaelin lääkärille. Tästä käynnistä oli se hyöty, että minulta löydettiin fibromyalgia. Reumaakin edelleen epäillään, mutta labrakokeet eivät ainakaan reuman puolesta puhuneet. Tämän löydöksen jälkeen aloitettiin sitten eri lääkkeiden testaus. Triptyl, ei auttanut, mutta ei pahemmin sivuoireita tullut. Cymbalta, tästä lääkkeestä koin elämäni ensimmäiset sivuoireet jotka olivat aivan jäätävät! Päästä heitti, "tähtiä" näkyi pitkin päivää, ei tehnyt mieli syödä, koska koko ajan oksetutti ja muutenkin olo oli aika "epätodellinen". Lääke vaihtoon, vuorossa oli Lyrica. Tätäkään lääkettä ei kauan jatkettu, ei apua. Lyrican jälkeen sanoin, että en todellakaan jaksa näitä lääkekokeiluja, käyvät aika raskaaksi! Nyt on edessä fysiatrille meno.

Onko teillä jotka sairastatte fibroa, vaikeuksia nukkumisen suhteen? Eli vaikeuksia nukahtaa/pysyä unessa? Edellä kirjoitettiinkin siitä, että kun pitäisi vaipua syvään uneen, fibromyalgiaa sairastava herää, itselläni käy juuri näin. Lääkäri jolla kävin vaivoistani kertoa myös minulle, että fibromyalgikon on vaikea saada "levollista" unta, koska lihakset eivät rentoudu yön aikan, eli lihakset ovat "jatkuvassa" jännityksessä. Aamuisin sen huomaa esim. heikoista käden voimista sekä heikosta puristusvoimasta. Itselläni esiintyy juuri nuo vaivat, sekä ylipäätään herääminen ja vartalon "aktivoituminen" kestää turhan kauan...

Treenauksesta on mainittava apu, mutta kivut eivät tunnu mihinkään silti lähtevän. Enää ei voisi edes kuvitella, minkälainen olo olisi, jos ei treenaisi! Olen vain itse miettinyt, että miten tämä "jatkuva" lihasjännitys vaikuttaa esim. palautumiseen?
 

3 kpl M-Nutrition EAA+

Mango - Hedelmäpunssi - Sitruuna - Vihreä omena

-25%
Täällä myös yksi fibro ukko.
V...aa kun tämän taudin sai, mutta ei auta masennella kun henki pihisee kuitenkin.
Kuntosalit on itellä ollu aikalailla bannissa, tulee ihan sairaan paha olo kun käy tiukan treenin ottamassa.
Kotia käsipainot ostin ja kokeilla jotain saada aikaan ettei ihan pullamössöksi kroppa mene.
Olen itse satavarma että minulla tauti alkoi, tai sai alkunsa kun olkapää ekakerran leikattiin.
Siitä asti fyysistä kipua ollut 24/7 ja aivossahan se kipureseptori on siis kokoajan päällä fibrossa.
Kivulle altistuttua menee keskushermostokin sekaisin ja kipu on ns normaali olotila.
Ainut milloin ei ole kipuja kun vetää kunnon kännit, tosin krapulat on myös nykyään aivan sairaita:face:
Niin, itsellä on leikattu tuo olkapää 2-krt ja selkä kerran.
Olkapää meni parikymppisenä intissä ja siitä asti kipu ollut paraskaverini jo nyt yli 14-vuoden ajan:wtf:
Tässä tolosen jutussa on kans ihan hyvin esitetty sairaus, mut noita pillerejä en oo kokeillu, tietää mihin niistä massit menee:hyper:
Kahvia ei voi juoda juuri lainkaan nykyään, alkaa vapisuttaa ja hengenahditusta tulee ja paniikkikohtausta oireita.
Ainut mikä on hiukan auttanut on kävely ja pyöräily, muttei yli omien energia varojen, tai ollaan sit sängyssä pari päivää.
 
Joskus pohtinut tuota fibromyalgiaa, isälläni ja sedälläni on molemmilla fibro. Silloin kun isä tuohon sairastui, niin fibroa pidettiin täysin ja totaalisesti luulotautina. Sairastumisaika oli aika kaoottista perheessä, isä oli syvästi masentunut, pompoteltiin virastolta toiseen, lääkäriltä toiselle, yleisin vastaus oli "mene takaisin töihin, työkykyinen mies". Suhteellisen rankka katsoa yleensä hyvin aktiivista ihmistä nousemassa aamulla sängystä, kun jalat ei meinaa kantaa kivun takia, mies on täysin selätön. "Täysin työkykyinen ihminen", my ass. Diagnoosi lopulta löytyi ja siitä alkoi helpotuskin. Isällä lääkityksenä Triptyl sekä pitkävaikutteinen Panacod, lääkityksen vastapainoksi syö sitten myös vatsalääkkeitä, koska fibro. Uniapneaa ilmenee myös, sekä laajalla kaarella monia muitakin yleisiä oireita.

Isän veljellä tosiaan on myös fibro. Veli on 10 vuotta isääni nuorempi ja hänen fibronsa on pahempi kuin isälläni. Mietin, voiko perintötekijöissä olla jokin yhtenevä tekijä tämän suhteen? Fibro ei käsittääkseni ole kovin yleisesti periytyvä sairaus, mutta onko kellään hajua, mitkä asiat perintötekijöissä voisi olla laukaisevia tekijöitä? Itsellä nyt ei muutamia perusoireita lukuunottamatta oo mitään hälyttävää, ja uskon omien oireideni olevan kaikkea muuta kuin fibroa, mutta kunhan kiinnostaa penkoa asiaa.
 
Minun isän suvussa on ihan oikeata reumaa, ja reumatologinan lääkäri sanoi jotta geenit voi vaikuttaa taudin syntyyn..
Fibron syntyäkään ei vielä täysin tiedetä, mutta paremmin siitä tiedetään kuin 10-vuotta sitten, jolloin lääkärit pitivät sairastuneita hulluina jne..
Minuakin kun tutkittiin 2007 lokakuusta lähtien, moni lekuri piti luulotautisena ja kehottivat unohtamaan ne kivut ja ajattelemaan jotain muuta :D
Ajatteleppa siinä jotain muuta kun ruoto 24/7 kipeenä ja väsytti koko ajan, kauheita migreenejä ja flunssan kaltaisia oireita ja kuumetta joka päivä melkein vuonna 2008.
Lokakuussa 2007 mun selkä muuten leikattiin, ja samana päivänä kun leikattiin selkä, niin ne kivut loppu, mut alkoi vuoden kestävä sairastaminen.
2008 loppuvuonna sain triptyliä joka kipukynnystä nostaa, ja jotenkin tuntu jotta sen jälkeen olo lähti hiukan paranemaan, kuumeilu loppui ja ne kauheat migreenit.
Nyt kun muistelen, niin ei hirveesti muista asioita tuosta vuodesta, meni kuin sumussa...
Nyt syön siis tota triptyliä,melatoniinia(apteekin)luonnontuotekauppojen tuote ei tehoa lainkaan, tuntuu että onkohan ihan lume paskaa..
Ja sitten mirtatsapiiniä unensaantii.
Oli kyllä kaikkea mahollista roinaa lekurin reseptillä, mutta muuta saanu kun sellaisen olon, ettei oikein enää itteesä tuntenu, masensi vielä enempi ja kaikkee ikävää vain ajatteli.
Nyt ajattelin kokeilla gabaa, puhasta, dhea:ta ja 5-htp:tä.
Kattoo mitä kroppa sit sanoo..
Kalaöljyä ja d-vitamiinia syön päivittäin ja magnesiumia sekä jotain mineraaleja normi tuotteista.
Itellä loppui ns kehonrakennus tän sairauden takia, 13-v junnuna aloittelin ja 2007 sit loppui aika totaaliseti punttis.
Kattoo jos olo paranee ja kivut vähenee, niin ois aivan sairaan ihana päästä salille ja kunnon pumppi saada, se on kuin piene orgasmi:hyper:
 
Jos joku lääkäri sanoo ettei Fibromyalgiaa ole olemassa niin mistä hän sen tietää? Ja mikä on niin varmaa ettei siihen jää tulkinnanvaraa? Ovat niitä joilla on aina parempaa tietoa. Kas kun ovat pelkkiä lääkäreitä vaikka on noin paljon paremmat lahjat oivaltaa asioita.
 
No minut diagnosoi paikallisen keskus-sairaalan reumatologian ylilääkäri, joten oletan että hän tietää mitä tutkii.
Toki on niitä lääkäreitä, jotka ei itse löydä potilaasta mitään vikaa tutkimuksillaan, on heti olettamassa että potilas on luulotautinen ja teeskentelijä.
Mutta v..t niistä..
Minä ajattelin aloittaa huomenna treenauksen, onhan tässä tullut taukoa, mutta laji on niin rakas ja se tunne treenin jälkeen, että ajattelin vielä kerran kokeilla..
Kevyillä painoilla pitkiä toistoja, ei mitään hard core treeniä..
Pumpin saa pienilläkin painoilla ja ei sitä aina tartte mitään ykkösiä tehä että tuntee jotain tehneensä :hyper:
Fillarilla olen tässä kevään polkenut ja pohjakuntoa hieman kohentanut.
Nyt ku malttaisi vain salilla pitää päänsä ja tehä ainakin alkuun pienillä painoilla jumpata..
All be back:rock:
 
Jees, eka treeni vuosiin takana ja olotila suht hyvä.
Hiukan sellasta kuumotusta tuntuu ympäri kroppaa, mut syke tasaantui melko nopeesti ja ei soijaa pukkaa sillai ku viimeksi kun salilta tulin.
Toki tein nyt pienillä painoilla ja pitempää sarjaa, mutta kuitenkin kulmasoutua tein tollasita voimaliikkeistä.
Pari viikkoa ottaa iisimmin ja kattoo miltä kropassa tuntuu, sit jos ei takapakkia tule, voisi alkaa rauhassa painoa lisätä.
Fillaroin edelleen päivittäin sellasia 2x5-10km lenkkejä ja yritän tota airobista pitää ohjelmassa.
Painoa on tällä hetkellä sellanen 115kg, ja tosta voisi helposti sen -5kg pudottaa, tohon navan ympärille sitä laardia prkl on hiukan kerääntynyt :wtf:
Viimeksi kun siis "tosissaan" treenasin oli paino parhaillaan 120-kg ja rasvat jossain 15% luokkaa.
Nyt ei ole mitään sellasia tavoitteita, pääasia että saisi salilla treenata ja nauttia siitä hemmetin hyvästä olosta joka tulee treenin jälkeen, melkeinpä orgasmia vastaava olotila tulee, ja joskus sellaisia tipujakin ollut, että salin jälkeinen olo on parempikin kuin joskus sängyssä olon jälkeen :D
 
Toinen treenipäivä takana ja alkaa väkisinkin tuntuu siltä, että pahin fibrovaihe ois nyt kuntoilun osalta murrettu :) , mutta ei nuolaista enneku alkaa sattumaan..
Tai siis sellanen olo, että kuntosalin voisi oikeasti aloittaa taas ja tehä vaikka vähän kovempiakin treenejä.
Tänään tein kädet ja sarjoja otin noin 3 per liike ja toistot oli minimissään 12-toiston luokkaa, edetään hitaasti ja rauhassa, mutta lupaavalta tuntuu :).
 

Suositut

Back
Ylös Bottom