Visual Snow - pitkäkestoinen näköhäiriö

Piti alkaa tiedustelemaan, kärsiikö kukaan muu pakkislainen Visual Snow nimeä kantavasta näköhäiriöstä (Kuvia: http://www.migraine-aura.org/content/e27891/e27265/e42285/e42288/e57536/index_en.html).

Kyseessä siis 24/7 päällä oleva näköhäiriö, jonka vuoksi molempien silmien näkökentässä näkyy "lumisadetta" tai kuten itse homman koen: "kameran kohinaa huonoissa valaistusolosuhteissa". Kohina näkyy erityisesti tummia taustoja vasten, mutta ilmenee myös vaaleilla pinnoilla (esim. valkoista seinää katsoessa) pinnan "elämisenä". Ts. kun katson valkoista seinää, näyttää niinkuin seinä ei olisi paikallaan vaan se ikäänkuin väreilee. Lisäksi samaan oirekataloogiin on 5kk:n aikana tullut mukaan: korvien tinnitus, floaterit (lasiaissamentumat), blue field entoptic phenomenom ja erityisesti öisin näkyvät "pilvet": http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/4/4f/Closed-eye-visualization.gif

Kuulostaako erikoiselta? No sitä mieltä olen itsekin, mutta tässä sitä vaan ollaan ja ihmetellään.

Koko homma sai alkunsa 5kk takaperin, jolloin sain elämäni ensimmäisen (ja toistaiseksi ainoan) päänsäryttömän migreenikohtauksen. Käytin kohtausta edeltävänä parina päivänä apteekista ostettuja silmätippoja (en tiedä onko tällä mitään yhteyttä, mutta mainitaan nyt kuitenkin). Itse migreenikohtaus oli päänsärytön, mutta näin perinteisen migreeniauran ja näkö oli hetkellisti melkoista mössöä. Tuosta kohtauksesta meni muutama päivä ja aloin havaitsemaan "lumisadetta" kaikilla tummilla pinnoilla. Sen jälkeen oireet ovat hiljalleen voimistuneet ja mukaan on tullut muitakin omituisia näköhäiriöitä + korvien tinnitus.

Lääkärissä on tullut ravattua enemmän kuin koko viimeisen 30 vuoden aikana yhteensä ja testattu on niin veriarvot (lukemattomia eri kokeita), päänuppi (kuvattu varjoaineella MRI-laitteessa) ja otettu selkäydinnäyte. Silmälääkärillä ja neurolla on myös pompittu vuoronperään. Kaikkien testien lopputulemana on pyöreä nolla: Kaikki näyttää normaalilta testeissä, vaan eipä muuten näytä omien silmien kautta maailmaa tarkastellessa.

Sen verran on aihetta tullut tuon jälkeen pengottua, että olen tunnistanut homman kulkevan nimellä "visual snow", joka on tämän hetkisen tietämyksen mukaan eräänlainen harvinainen migreenin jälkioire (kesto aina päivistä viikkoihin tai kuukausiin, jopa vuosiin). Kärsiikö kukaan muu pakkislainen vastaavasta?

Treenien kannalta homma on hieman kinkkinen (niinkuin käsittääkseni migreenistä kärsivien kohdalla ylipäätään); treeni pahentaa oireita hetkellisesti. En ole kuitenkaan halunnut lopettaa treenaamista kokonaan, koska siitä vasta ongelmia alkaisi varmasti pitkässä juoksussa tulemaan (ts. sohvaperunanan kunto & olemus ei kiinnosta). Treenin intensiteettiä on joutunut kylläkin laskemaan, eikä ole uskaltanut mitään älyttömän kovia treenejä enää vedellä. Maltilla treenailua kuitenkin :)

Olen koko 5 kuukauden ajan miettinyt päivittäin, mikä tämän homman laukaisi ja miksi. Minulla on ollut niska-alueen ongelmia (jännitysniska) jo vuosia, mutta ensimmäistä kertaa tilanne on nyt äitynyt siihen pisteeseen että tuli migreenikohtaus + nämä helvetin 24/7 päällä olevat näköhäiriöt. Hierojalla olen rampannut jo pari kk, mutta ainakaan vielä ei ole merkittävästi helpottanut nämä näköoireet - liekkö tulivat jäädäkseen.

Olisi kiva kuulla muiden kokemuksista (jos sellaisia on) tai vähintäänkin ehdotuksia jos tämä todellakin on migreeniperäistä - mikä voisi olla avuksi?

Hyviä treenejä jokaiselle tästä valitusvirrestä huolimatta!
 
GAZOZ.FI
10% ALENNUS KOODILLA PAKKOTOISTO
Ei mikään auta

Moro. Mulla ollu sama 15v ei mene pois ei ainakaan parane. Korkeintaan pahenee :( sen kanssa pitää oppia elämään. Jenkeissä tutkivat parhaimmillaan tätä:) tsemppiä!!!
 
sun kuvailus on kun just mun päästä, neljävuotta ollu alko parikymppisenä .. ja oon kanssa yrittäny löytää ratkasua vaivaan kun ei tunnu lääkärit uskovan ees koko hommaa ... Poltatko röökiä tai juotko paljon ?? itellä alko just armeijaaikana kun kuppi maistu enemmän.. epäilin syyksi sitä kun karapulassa mulla ainakin oireet pahenee ..
 
Tervehdys jälleen.

Vuoden päivät on nyt suunnilleen tämän vaivan kanssa eletty ja jokseenkin opittu olemaan. Oma "vs syndrooma" tuntuu olevan varsin eläväistä sorttia. Toisinaan oireet ei aivan hirveästi vaivaa (kun pitää itsensä kiireisenä), toisinaan taas tuntuu että näkövaivat pahenee. Noh, kunnes vaivan syy selviää.. ei taida auttaa kuin tulla toimeen ja painaa eteenpäin tukka putkella. Tinnitus on syystä tai toisesta (ONNEKSI!) ollut nyt poissa useita viikkoja. Välillä se yltyy ja häiritsee, mutta pääsääntöisesti esiintyy vain vaimeana. Jotain positiivista edes :)

Juppe kyseli tupakoinnin / alkoholin osuudesta omaan tarinaan. Lyhyt vastaus: Ei syy-seuraus suhdetta minun kohdalla. Tupakkaa en ole polttanut koskaan ja alkoholin käyttökin on ollut (villejä nuoruusvuosia lukuunottamatta) hyvin säntillistä. On totta että alkoholin runsas nauttiminen edellisenä iltana aiheuttaa näköhäiriöiden pahenemisen seuraavana päivänä. Uskoisin että tuossa on kyseessä elimistön kuivumisesta. Ainakin minulla näköhäiriöt palaa "ennalleen" runsaan nesteytyksen kautta seuraavana päivänä.

Dr. Shankinin ja kumppaneiden vs-tutkimus valmistui ihan hiljattain ja tuosta pitäisi kuulla tuloksia todennäköisesti vielä tämän vuoden puolella. Alustavasti olen kuullut että ovat tehneet "merkittäviä löydöksiä". Se mitä ja voiko niiden avulla soveltaa jotain toimivaa hoitomuotoa on vielä tällä haavaa arvoitus. Lisätietoja odotellessa..

Olen muuten jutellut hiljattain erään naisen kanssa, jonka vs-vaivat on saatu parannettua. Tarinassa on surullisia käänteitä, mutta lopputulema on lopulta hyvä. Hän ehti kärsiä visual snow vaivasta yli 10 vuotta, sai tuona aikana muutaman TIA kohtauksen ja yhden "kunnon" aivoinfarktin, jonka vuoksi hänen toinen kätensä on nyt halvaantunut. En halua pelotella tällä tarinalla, mutta kerron sen koska lopputulema oli lopulta se että lääkärit pääsivät infarktin ja vs-vaivan aiheuttajan juurelle. Naisella todettiin tarkemmissa tutkimuksissa Thoraric outlet syndrome (Thoracic outlet syndrome - Wikipedia, the free encyclopedia) ja käsittääkseni siitä johtunut Subclavian steal syndrome (Subclavian steal syndrome - Wikipedia, the free encyclopedia). Vaiva operoitiin erikoiskirurgin toimesta ja vs-vaivat hävisi sen siliän tien. Hänellä oli ilmeisesti aivoihin verta vievä Subclavian päävaltimo (Subclavian vein - Wikipedia, the free encyclopedia) ollut puristuksissa. Tuo puolestaan johti Subclavian steal syndroomaan, joka lopulta aiheutti itse näköoireet.

" In SSS a reduced quantity of blood flows through the proximal subclavian artery. As a result, blood travels up one of the other blood vessels to the brain (the other vertebral or the carotids), reaches the basilar artery or goes around the cerebral arterial circle and descends via the (ipsilateral) vertebral artery to the subclavian (with the proximal blockage) and feeds blood to the distal subclavian artery (which supplies the upper limb and shoulder)."

En sano että kaikilla vs-vaivaisilla olisi kyse tästä samasta asiasta, mutta minun kohdalla tuo voi hyvinkin olla ongelma. Nimittäin..

Ennen omien näköhäiriöiden alkamista, minulla todettiin laskimotukos oikeassa silmässä. 2 viikkoa ennen tuota sain lievän TIA-kohtauksen. Syitä selviteltiin pitkän aikaa, mutta mitään ei lopulta testeissä löytynyt. Nyt viimeisin testi missä kävin oli niskan röntgen ja siihen liittyvät tutkimukset. Noissa lääkäri löysi "poikkeavaa sihinää", missäpä muuallakaan kuin minun Subclavian suonessa. "Ei tämän tuolta kyllä pitäisi kuullostaa" oli lekurin tarkka kommentti. Olen tuon vuoksi menossa jatkotutkimuksiin ensi kuun puolella. Uskon vahvasti että tuolta osastosta se oma vs:n aiheuttaja tulee ennen pitkää löytymään kun vain osaavat ns. kaivaa tarpeeksi syvältä.

En spekuloi yhtään tämän enempää ennen kuin tekevät jatkotutkimuksia, mutta kannattaa miettiä omalla kohdallakin, voisiko olla kyseessä jokin tämän tapainen asia (oletko esim. loukannut niskoja hiljattain ennen vs:n alkua, joka olisi voinut aiheuttaa ison valtimon ahtautumisen/pinteeseen jäämisen)? -> Vertebrobasilar insufficiency - Wikipedia, the free encyclopedia Tuon voi pahimmassa tapauksessa aiheuttaa jopa huono nukkuma-asento. Jos nukut vatsallaan pää sivulle käännettynä, voi interlan jugular vein jäädä jopa täysin puristuksiin:

"What the researchers found was that an ipsilateral (on the same side) rotation of the head by 45 degrees caused a narrowing of the jugular vein, and 90 degrees caused complete obstruction of the vein. This head rotation caused some of the dye to reflux into the venous sinus and stay there, not draining. This lead the researchers to conclude that rotation of the head caused obstruction of the internal jugular vein, intracranial hypertension and venous stasis.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1648702/?page=1" kts myös: https://www.facebook.com/notes/ccsv...tion-and-cerebral-bloodflow/10151493958282211

Palaan aiheeseen taas myöhemmin kun hommaa on selvitelty eteenpäin. Päivä kerrallaan mennään ja uskotaan parempaan huomiseen! :)
 
Mulla oli joskus 5vuotiaana, kun sain aivotärähdyksen. Se ei onneksi kestänyt kuin pari päivää. Hienoja nää tsemppaavat "Ei lähe millää pois, zori opi elämään sen kanssa" :D
 
Itselläni on ollut aika pitkään kyseinen vaiva, ainakin kuusi vuotta. Nyt olen parikymppinen. Ei hajua mistä johtuu. Toki tinnituskin on ollut niin pitkään kuin muistan.
 
kuulostaa todella tutulle ei ole päivääkään, että ei olis silmät oudot. ja mulla tän paskan aiheutti psyyke lääke. 2vuotta kärsitty jo ja pääsen tässä kuussa silmätautienpoliklinikalle, jos sieltäkään mitään löytyy mua siis pidetään hulluna, kun ikinä ei ole mitään poikkeavaa ollu, mutta tän lääkäri ajan sain kaverin äidin ansiosta saa nähä joudunko taas pettymään.
 
Omistanut niin kauan kuin muistan. Itseasiassa, tästä "kärsii" enemmän ihmisiä kuin luulet. Olen usein ottanut useilla foorumeilla ja keskustelusivustoilla puheeksi sen ja aina on tullut todella paljon vastauksia "ai, en tiennyt että tämä on joku vika" tai "onko muka ihmisiä jotka eivät näe näin" jne.
Opi elämään sen kanssa, ei nykytieteellä sitä osata korjata ja mitä enemmän kiinnität siihen huomiota sitä enemmän se häiritsee sinua.
Uskon, että se liittyy osittain myös fysiologiseen kierteeseen; mietit visual snowta, hermostut ja niskan lihakset jännittyvät aiheuttaen yhä enemmän hermostusta ja hermostuneisuuden oireita pahentaen sitä.

Kuitenkin, joskus muinoin stressasin tästä mutta tajusin vain että se on ominaisuus. Elämä on lyhyt, kaikkia vikoja löytyy ja kaikkea voi tulla. Et sentään ole sokea ja voit vaikka menettää jalkasi kokonaan tulevaisuudessa.
Pääpointtina on se, että vittu se on vain häiriö näkökentässä. Anna sen olla, ketä vittu kiinnostaa elämässä on pahempiakin asioita. Varsinkin kun siihen ei voi vaikuttaa.
Oksettaa ihmiset jotka lukevat esimerkiksi Visual Snow foorumeita tai Pectus foorumeita. Eikö elämässä muuta sisältöä kun keskittyä omiin puutteisiin?
En edes huomaa visual snowta ellen ajattele sitä, eikä se paljoa rajoita. Elämä jatkuu.

Älä tee samaa virhettä kun minä tein, eli käytä lukemattomia tunteja aiheen tutkimiseen. Se ei johda mihinkään, eikä sinua oikeasti edes kiinnosta se.
 
Ai jumalauta mä mietin junnuna (ja vieläkin..siis ainakin ennen tän tredin lukemista), et mitä hiton palleroita liikkuu näkökentässä, kun katsoo pilvettömälle taivaalle. Jotenkin ajattelin, et kaikki näkee noin. Tota kohinaa nään myös. Niin ja tinnutus löytyy myös. Näköhommat ei oo häirinny elämää mitenkään, eikä tinnutuskaan moneen vuoteen.
 
Naamakirjassa on muutama keskusteluryhmä aiheeseen liittyen. Ne on pääosin englanniksi, mutta nyt löysin ruotsinkielisen. Myös suomenkielinen on, mutta se kaipaisi lisää jäseniä ja keskustelua.
Tässä linkki siihen, sieltä nääs löytyy paljon aiheeseen liittyviä linkkejä, joista saa lisätietoa ja vertaistukea.
Vaiva voi olla pahimmillaan aika häiritsevä. Esim. itse en voi enää ajaa autoa pimeällä. Osalla tähän liittyy myös tinnitus.
https://www.facebook.com/groups/lumisade/
 
Mulla on ollu tää niin pitkään, kun muistan. En ennen tätä ketjua edes tiennyt, että kyseessä on jokin häiriö. Luulin, että kaikki näkevät samalla tavalla! Hämärässä/pimeässä korostuu.
 
Mikäs tilanne tyypeillä näin viiden vuoden jälkeen? Uteliaisuuttani kyselen, sillä itsellä alkoi samat oireet noin vuosi sitten ja edelleen ovat läsnä. Oletteko löytäneet helpotusta tai tarkempaa syytä oireillenne? :)
 
Hyvä nosto, kiitos siitä. Täältähän löytyy kohtalotovereita. Mulla on ollut tätä ihan koko elämäni enkä edes huomaa koko asiaa, paitsi nyt kun tulin taas tietoiseksi siitä kun tämä ketju muistutti.

Muistan kun pikkupoikana valitin äiteelle, että on "sumua silmissä" ja sehän vei mut silmälääkäriin ja johonkin päälääkäriinkin taisi viedä. Ei ne mitään löytäneet. Jossain vaiheessa tulin siihen lopputulokseen, että kaikki näkee näin, mutta toiset on siitä tietoisia ja toiset ei. Jossain vaiheessa taas tajusin, että ehkä asia ei olekaan niin. Mutta ei tämä mua tosiaan kyllä vaivaa tippaakaan, koska se on ollut aina ja aivot suodattaa sen pois ja sen huomaa vain kun siihen keskittyy.
 

15v

Liittynyt
23.10.2022
Viestejä
1
Itellä on kyllä ollu ihan syntymästä asti ja aina kun on yrittänyt kuvailla, niin kukaan ei oo tajunnu ja silmälääkärissä sanottiin vaan, et vika ei ainakaan oo silmässä. Oon nyt 15v ja ekan kerran törmäsin tähän koko termiin vasta nytten ja se on täysin sitä mitä mä näen, mut en oo vaan osannu koskaan selittää sitä
 

Latest posts

Suositut

Back
Ylös Bottom